Cada vez menos e cada vez mais

Por Lucio Carvalho
da Inclusive

Recentemente uma notícia foi amplamente reproduzida na imprensa do mundo inteiro: a descoberta de um exame não invasivo capaz de detectar precocemente a síndrome de Down ainda no início de uma gestação. Antes da descoberta, o único exame capaz de confirmar com precisão próxima aos 100% a presença da síndrome era a amniocentese, procedimento de risco para a gestação. Em alguns estados dos Estados Unidos, assim como em outros países que permitem o aborto, a descoberta pode levar a que muitas famílias e principalmente as mães tomem a decisão legítima, e legal nesse caso, de interromper a gestação de um feto que apresente a síndrome de Down. No Brasil, o aborto é considerado crime e isso deveria bastar para que se concluísse que se trata de um assunto desinteressante aos brasileiros, mas isto seria uma grande hipocrisia e, além disso, o exame se presta também a outras finalidades para aquelas mães e/ou famílias que pretendem levar até o final a gestação, como uma maior busca por informações e a diminuição do impacto psicológico da notícia do nascimento de um filho com deficiência, dentre outras possíveis.

Mas, além das questões acima mencionadas, o assunto não é desinteressante porque torna evidente, antes de mais nada, duas situações imbricadas que deveriam primeiramente ser consideradas em separado. Uma questão é a própria conformação legal do aborto, seu sentido no início do novo século, o peso aparentemente indelével dos juízos morais e religiosos e as pressões exercidas em relação a alterações em seu marco legal. Outra questão é a filiação e a forma com que a sociedade contemporânea parece compreender o estatuto da família, seu formato e finalidades.

Dentre estas, ainda há a questão da possibilidade de que um filho venha a nascer com algum tipo de deficiência, seja intelectual, física, sensorial, múltipla ou mesmo multisensorial. Se muitos médicos ainda hoje são capazes de predizer uma vida de desgraças na sala de parto a uma família que recebe uma criança com deficiência, que fariam se pudessem prevê-lo, com meses de antecedência e com a possibilidade de mudar-se o curso da história? Assim é que, mesmo sendo proibido no Brasil, muitos pais (não todos, evidentemente), de posse da informação de que seu filho nascerá com a síndrome de Down, optarão por interromper a gestação, antes mesmo de vir a saber exatamente do que se trata e quais suas reais implicações para a vida de uma pessoa, como lembra Carol Boys, presidente da Down Syndrome Association (http://www.bbc.co.uk/portuguese/reporterbbc/story/2008/10/081007_sindromedownnovoexame_np.shtml): “É muito importante que os pais tenham informações precisas sobre a Síndrome antes que tomem a decisão de interromper ou não a gravidez.”

Os números sobre o aborto de fetos que apresentam a alteração cromossômica em países onde o aborto é permitido, entretanto, são conflitantes. Talvez haja ainda muita especulação por grupos anti-aborto que, por exemplo, afirmam que na Espanha 9 entre 10 fetos com síndrome de Down são abortados (http://www.cnsnews.com/public/content/article.aspx?RsrcID=37421). Enquanto que na Inglaterra o número de nascimentos teria aumentado em 25%, conforme a Down Syndrome Education International (http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/mais_qualidade_de_vida_para_pessoas_com_down.html). De um ou outro modo, o que passa a se estabelecer como referência-padrão é algo um tanto quanto assustador, são as famílias sendo formadas praticamente como um núcleo industrial, antes que afetivo, e as gestações avalizadas clinicamente, como num dos tantos padrões de certificação de qualidade creditados a empresas e indústrias por institutos como a ISO, por exemplo. No Brasil e em outros lugares do mundo, onde vige a proibição do aborto nesses casos, é fantasioso imaginar que caminhos alternativos não sejam aventados até mesmo por médicos e sua prática não aconteça. O problema é que aqui a desinformação e o preconceito contra a deficiência aportaram muito antes dos avanços científicos.

É sabido desde há muito tempo, provavelmente desde a identificação da síndrome pelo Dr. John Langdon Down em fins de séc. XIX, que uma de suas características é a capacidade de afetar o sistema neurológico em dimensões ainda não precisamente esclarecidas pelo conhecimento da genética humana e neurociência. O que as pesquisas que visam esclarecer as condições pré-natais em relação à síndrome de Down tem trazido ao conhecimento científico e à sociedade contemporânea é uma nova versão de um antigo tipo de afetação (e este é um termo que cai bem aqui), um que afeta especialmente a ilimitada vaidade humana e sua busca pela filiação ao ideal eugênico.

Se no passado as pessoas com deficiência padeciam pela dificuldade de aceitação afetiva e social e a sociedade elegia a segregação como forma de efetivar esse desejo, atualmente parece muito preferível que ninguém precise passar por isso, que o estado isente-se dos custos sociais destas diferentes formas de vida humana, que inclusive estes problemas nem cheguem a existir e que, enfim, as pessoas com deficiência nem venham a nascer, afinal é preciso que as pessoas tenham cada vez menos preocupações para com os outros e cada vez mais tempo livre para dedicarem a si mesmas e às suas coisas, objetos e interesses. É a demorada urgência da própria vida consumindo a si própria sem descanso, fato que nenhum exame parece ainda apto a revelar, pelo menos a ponto de mudar as decisões individuais e a vontade social em relação à deficiência, seja ela qual for.

Fonte: Inclusive