PORTAL NA INTERNET TERÁ CONTEÚDO INÉDITO SOBRE SÍNDROME DE DOWN
Em parceria com universidades, instituições e empresas, plataforma será a primeira
com acessibilidade intelectual a indivíduos com SD
As estatísticas revelam que a cada 800 partos nasce uma criança com Síndrome de Down. Apesar dessa expressiva taxa de ocorrência, ainda é grande no Brasil a dificuldade de acesso a informações, profissionais e aparatos necessários para o pleno desenvolvimento de crianças nessa condição. Mãe da pequena Beatriz, a advogada mineira Maria Antônia Goulart se deparou com esta preocupante realidade há um ano e meio, depois do nascimento da filha. E partiu não só em busca de conhecimento como decidiu compartilhá-lo com outras mães e familiares na mesma situação e, de forma pioneira, com as próprias pessoas com SD. Da sua obstinação nasceu o portal Movimento Down (www.movimentodown.com.br), com patrocínio da Amil, que a partir do dia 21 de março, quando entra no ar, promete se transformar em fonte de referência no país para todos aqueles que buscam informação, orientação e um espaço de discussão sobre a Síndrome de Down.
Para dar forma ao projeto, Maria Antônia iniciou há oito meses a mobilização de uma extensa rede de colaboradores – entre profissionais, instituições e empresas, além de familiares e amigos de pessoas com SD –, para desenvolver, de maneira inédita, conteúdo qualificado e ao mesmo tempo acessível para este amplo universo de indivíduos. “Ao mesmo tempo em que ficamos felizes com o excelente desenvolvimento da Beatriz, nos angustiamos com o fato de que somos parte de uma minoria que tem acesso às informações e meios de atendimento ideais. Isso nos motivou a querer difundi-los da forma mais abrangente possível”, explica Maria Antônia.
A data de lançamento do site não foi escolhida ao acaso: desde 2006, 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down no Brasil e em cerca de 40 países. A partir deste ano, terá um alcance ainda maior, pois será celebrado pela primeira vez em mais de 193 nações, graças à moção apresentada pelo Brasil na ONU e aprovada por consenso. “Desde que foi instituída, a ideia do 21/3 é que seja voltado para as próprias pessoas com Síndrome de Down. É uma oportunidade para que falem por si próprias. Elas têm a palavra para dizer quais suas necessidades, seus sonhos e de que forma podermos ajudá-los a serem cada vez mais inseridos na sociedade”, enfatiza Patrícia Almeida, integrante do conselho da Down Syndrome International e colaboradora do Movimento Down.
O portal será lançado oficialmente em Brasília, onde haverá uma sessão solene no Salão Negro do Congresso Nacional para comemorar a data. Neste mesmo dia será realizada na sede da ONU, em Nova Iorque, a conferência ‘Construindo o nosso futuro’, com expressiva participação brasileira. Os jovens da Associação Carpe Diem, de São Paulo, foram convidados para lançar o livro de sua autoria Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir, guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual. A publicação, primeira no gênero em todo o mundo, terá edições em português e inglês. A entidade é uma das que apoiam o Movimento Down na produção de material acessível para o portal.
Um dos principais diferenciais da plataforma é sua acessibilidade intelectual. Frequentemente confundida com incapacidade, a deficiência não impede o desenvolvimento de uma vida normal e plenamente autônoma, desde que as pessoas nessa situação sejam tratadas dignamente e estimuladas a desenvolver todas as suas potencialidades. Assim, nada mais natural do que transformar o objeto do portal também em sujeito ativo: Breno Viola, 31 anos, que tem Síndrome de Down, é coordenador de conteúdo e um dos principais entusiastas do site. Em seu currículo estão feitos impressionantes. Primeiro judoca com SD a se tornar faixa preta nas Américas, esporte que pratica desde os três anos de idade, Breno alcançou o segundo Dan da Faixa Preta em 2007, tornando-se o primeiro Down a atingir este grau em todo o mundo. Praticou ainda outras modalidades esportivas como vela, jiu-jitsu e natação. Nesta última, foi medalhista no IV Campeonato Brasileiro Especial de Natação, em 2000, e nos III Jogos Nacionais das Olimpíadas Especiais, dois anos depois. Participa, de forma atuante, em diversos eventos e campanhas em favor da inclusão social da SD, entre desfiles, conferências, encontros, concursos e shows. Breno ainda poderá ser visto em breve no cinema como um dos protagonistas do longa ‘Os colegas’, que entra este ano em circuito e foi vencedor do Prêmio de Melhor Roteiro no Festival de Paulínia, em 2008. “Breno é o exemplo de que os limites impostos pela Síndrome de Down não são definitivos e pré-estabelecidos. Como qualquer pessoa, quem tem SD apresenta aptidões distintas e diferentes graus de desenvolvimento. Por isso o estímulo motor e intelectual e o cuidado com a saúde são tão importantes”, esclarece Maria Antônia.
Com base nessas constatações, a saúde ganhou papel de destaque no portal. Explicações detalhadas sobre os cuidados necessários com a criança, desde o seu nascimento, estão dispostas através de uma linha do tempo, dividida por faixa etária. O internauta terá a chance de controlar os marcos de desenvolvimento de cada idade, assim como encontrar serviços públicos e privados relacionados por região. O usuário poderá também fazer uma avaliação deste atendimento, o que, através de parcerias firmadas com as diversas instâncias do governo, poderá servir como parâmetro para a implementação de melhorias. Haverá ainda informações sobre terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia, psicomotricidade, psicopedagogia, psicologia, equoterapia e hidroterapia, entre outras especialidades terapêuticas, além de dicas para brincadeiras e estimulações que podem ser feitas em casa.
As atividades do Movimento Down não ficarão restritas à internet. Um censo pioneiro, atualmente em curso na comunidade da Maré e realizado em parceria com a entidade Redes de Desenvolvimento da Maré, servirá como piloto para o início de um mapeamento inédito da Síndrome de Down que irá ajudar na criação de novas políticas públicas de atendimento. Paralelamente, está sendo criada uma brinquedoteca, em conjunto com o Curso de Terapia Ocupacional da UFRJ, onde serão formados profissionais de terapia ocupacional e desenvolvidos brinquedos e brincadeiras para auxiliar no desenvolvimento das crianças com SD. Maria Antônia alerta que “é importante que as ações extrapolem o âmbito da web. Uma esfera precisa alimentar a outra para que haja reais avanços para a autonomia e plena inclusão social de todos com Síndrome de Down”.
Leia mais:
Informações para a imprensa:
Leila Grimming – leila.grimming@gmail.com
Tels: (21) 8112-3390 / 7748-5112
Parabéns pela iniciativa !
Sou assistente social e acabamos de fundar a ADJ – Associação de Pessoas com Deficiência de Jaguarari, interior da Bahia.
Somos 32 mil habitantes, gostaria muito de receber notícias de seu site.Assim poderemos divulgar seu trabalho em nossa região.
Parabéns.
Fiquei muito feliz em poder contar à partir de agora com um site que trata as diferenças com dignidade e respeito.Trazendo-nos informações que contribuirão para que possamos melhorar a nossa vida e das pessoas que nos cercam.
Quero sempre obter informações sobre este portal, sou mãe de uma criança de 6 anos e meio.
Ótima iniciativa>
Sou pai de uma menina de 6 anos com sindrome de down.
É urgente e necessário, que unamos todas as entidades e organizações ligadas as sindrome de down, para dsrmos condições dignas de vida as pessoas com SD em toda sua plenitude.
Esse portal é muito importante em nossa vida, sou fonoaudióloga na APAE de São Vicente e com certeza vou utilizar como ferramenta de trabalho me atualizando e indicando para os pais acessarem como fonte de informação e além disso agregar conhecimento. Parabéns.
oi gente fiquei muito feliz por essa nova i
niciativa,pois tenho um filinho portador da sindrome de dawn
e tenho tmb muitas duvidas,pois e muito dificil quando nao temos
quem nos auxuliar,e tmb e muita falta de informaçao para nos pais.
abraço a todos .
oi eu adorei essa ideia de cria esse movimento down
pois tenho uma irmã que portadora do down
eu qria mto conheçe esse movimento down
Feliz com a iniciativa, tenho uma irmã de 57 anos com a sindrome….parabéns
oi, adorei a nova, tenho um afilhado com síndrome e quanto mais informação melhor. abraço a todos.
adorei essa iniciativa tenho um filho com sindrome e quanto mais informaçoes melhor.bjs a todos
parabéns,fico feliz por mas essa vitória alcançada,tenho 1filho com down se chama Daniel Lucas a razão de eu existir.
que esse movimento cresça e ajude cada vez mas as nossas crianças e familiares a se aprimorar no assunto.
meu filho tem 11 anos,amei esse movimento.
Que Deus ilumine os caminhos de cada um.bjos!
Adorei essa iniciativa,pois tenho uma filha de 19 anos com s.d e tive ela com 15 anos, no momento achava que eu ñ tinha capacidade de cuidar dela mas a cada dia ela foi me mostrando que eu era capaz, mas por morar na periferia e a cidade aonde eu moro ñ tem muito recursos fui em busca de acompanhamentos em outras cidades mas recebi muitos (não tem vagas) em fim minha filha passou a frequentar escolas estaduais,aonde tambem nunca teve recursos adequados mas para ela foi bom por causa da convivencia, mas eu e ela sofremos muito com preconceitos mas ela ñ se importou com q as pessoas pensava dela e sim do q ela é capaz,mas até hoje ainda sofremos por ñ existir recursos que possa ajuda-la na cidade.Então eu e ela apoiamos esse movimento e que atraves disso o mundo para quem tem sindrome de down possa melhorar cada dia mais…
Marina e Danyelli – Diadema-sp
tenho uma filha com sd e ela e tudo na minha vida,e a razão do meu viver e linda e muito inteligente.
Parabens pela iniciativa. Tenho um sobrinho de 24 anos com SD, ele é muito especial, carinhoso, companheiro e gostaria de poder ajudá-lo com mais informações.
Adorei esta página, faltava algo assim.
Eu tenho uma linda menina com Down ela muito especial na minha vida,ela estar com 15 anos com agraça de Deus na vida dela pois ela tem cardiopatia congenita séria, ja me deu muito susto.mas ela é muito alegre carinhosa e adora música,se expressa melhor sozinha…acho que fica nervosa.amo demais ela.
tenho uma filha com s.d. ela entrou em minha vida p mudar tdo principalmente meus conceitos de vida hj ela esta com dez anos foi uma luta p ela estar como esta hj mas valeu a pena somente mesmo é a fala nao to conseguindo com q ela fale ja fez fono mas ta dificil conheço crianças com s.d. q com 3 anos ja falam mas sei q vo consegir e ela tbem.
Fico muito feliz com o site. Tenho um sobrinho com Dawn, ele e lindo maravilhoso e mudou a vida de todos alem de nos ensinar ainda mais o que e o amor.
Tenho um filho maravilhoso, que tem SD, e gostei da iniciativa. Eles são muito inteligentes e com uma maneira peculiar de se relacionar. Sou pastor de uma igreja e meu filho se relaciona muito bem com os membros de minha comunidade e há um mundo lindo e maravilhoso nas crianças com Síndrome de Dawn. Elias de Oliveira Curitiba.
oi eu sou professora de pré escola, tenho uma aluna com sindrome de dawn como posso trabalhar com ela, qual atividade apricarei com ela.
Boa noite,tenho um filho c/ SD e ele é uma criança muito linda e esse portal é mais uma arma contra o preconceito, muito obrigado
tenho uma filha linda a Aline ela e a nossa vida ela tem 1 ano e 6 meses entao e bom se interagir para poder aprender, mas na verdade ela que me ensina, pois ela e muito inteligente. Eu gostei muito deste site estao de parabens.
Adorei estes comentários sobre sd,tenho um filho com sd,tenho muitas dúvidas,inseguranças.Quero que tenhas todas as oportunidade do mundo para ele. Procuro incluir quase em tudo não é facil.
Adorei saber da existência do movimento,tenho um filho com DOWN de 22 anos,e graças a Deus é perfeito e maravilhoso,pena, é muito preguiçoso..quero saber como investir nele.Pois ainda existe o preconceito.Obrigada e um forte abraço.Olinda/PE
Tenho uma filha de 6 anos com Sindrome de Down.Participamos de todos os programas que venham a ajudar no desenvolvimento de Mariana.Graças a Deus nossa filha é perfeita, muito linda e muito amada pela família e demais pessoas que ela conquista. Só acho que ela é um pouco preguiçosa no que diz respeito a le e escrever. Frequenta uma escola normalmente como as demais crianças de sua idade. E buscamos sempre os acompanhamentos extra sala de aula.
Aqui em Boa Vista – RR, temos centros municipais e estaduais que procuram dar esse apoio, só temos é que agradecer.Gostaria de manter contatos com famílias de crianças portadoras de Sindrome de Down. 11/04/2012.
Parabéns! pela iniciativa deste movimento
Este movimento vai ajudar todos q/ tem na família pessoas c/ S.D.
Minha filha tem um ano e quatro meses, nasceu c/ S.D.
Fico surpresa como responde muitíssimo bem aos estímulos.
Com esse movimento poderei aprender mais, q/ sabe se precisar partilhar também a pouca experiência.
SOU MÃE DE DOIS MENINOS LINDOS, UM COM 8 ANOS E OUTRO COM 1A E 10MESES. DEUS ME ABENÇOOU COM O MAIS NOVO, ELE TEM DAWN, SOMOS MUITO FELIZES. COM ESSE MOVIMENTO TUDO FICA MUITO CLARO PARA TODOS…PARABÉNS.
divulgar o nosso trabalho do Carpe Diem. para Rio de Janeiro para conhecer o Carpe eu tenho interesse de preparar e material para voces porque eudo seu pensei de fazer o nosso filme pelo youtube junto com a Fabiana Duarte ela e mediadora ela pode me ajudar com material de voces para ter uma ideia para gente poder mandar para todos movimento down eu tenho proposta para voces eu posso tarar as fotos dos entos e tambem cogressos com apresentacao com nosso objetivo para comecar preparar as pessoas com deficiencia intelectual com protagonismo com cidadania com autonomia com parceria a Fabiana ela vai comecar separar e material para me com relato fazer deponhamento e importante de contar a sua experiencia seu projeto de vida
agrademos ao todos
do Carpe Diem n
Adorei e quero participar pois tenho uma filha com sd e gostaria de saber e partilhar o que sei,ela esta no 1 ano do fundamental e gostaria de um acompanhamento ..
Parabens pelo movimento, pelo dinamismo, sou amigo de umafamilia que possui uma criança com SD e como amo essa pessoas adorei saber mais sobre esse assunto, gostaria de compartilhar minha experiencia em poder ser amigo de pessoas que sabem o que é verdadeiro e natural amor.
Parabnes ao Portal por difundir esse tema.
bom estou um pouco atrasada pro meu comentario mas quero dizer que amei e fico muito feliz com esse movimento,tenho um filho lindo com down (lucas).ele tem 9 anos ´`e a coisa mais preciosa que eu tenho!!!muito obrigada por esse site….
Eu, tenho um filho com s.down,´é uma criança linda e inteligente,so que as veizes mim angustio em nao saber como desenvolver a potencialidade dele,sou uma pessoa de baixa renda e fico anciosa para colocar em atividades; COMO NATAÇAO E HECOTERAPIA ,SÓ QUE NAO TEM NA MINHA CIDADE.E POR ISSO FICO ANGUSTIADA,ELE TEM 6ANOS E É QUERIDO PELA FAMILIA.
Fico muito feliz em saber que movimentos como este tem ganhado um grande espaço na comunidade brasileira. Peço a Deus que todos os colaboradores e patrocinadores sejam sempre abençoados para que possam continuar com este grande ato! Tenho um lindo sobrinho,que nasceu com síndrome de down e é muito ativo e uma saúde ótima,graças a Deus. Gostaria de saber mais sobre o movimento e assim poder ajudar mais o meu sobrinho. Abração!
q bom ter mais informaçao sobre donw .
pos meu filho nasceu com a sindrome;mas ele nao tem as caraqteristicas,mas o ezame deu positivo,só sei q o amamos muito e vamos tratalo como uma criança normal, afinal ser diferente é normal.
PARABENS A TODOS
Ola Bruno, meu nome é juarez bolzan,moro em VILA VELHA-ES, assisti sua entrevista na globo,quero dar os parabens pela sua iniciativa .
boa tarde,meu nome e miguel,eu tenho um filho de 4anos e ele e portador da sindrome,com esse movimento,poderei esclarecer,muitas duvidas sobre o down
Tenho um filho com 18 anos ele não alfabetizou e não tem oportunidades pois moro em uma cidade do interior onde a apae não se tem muito a oferecer ficou uns 3 anos sem atendimento nenhum , hoje tem 2 x na semanana, e uma pessoa inteligente escreve o primeiro nome e independente dentro de casa , é as vezes um pouco agitado por falta de não ter o que fazer, mas oque lhe falta foi as opotunidades, gostaria se puderem me deen uma força.
manhuaçu, mg
Espero de coração que esse não seja apenas um portal que inicia e logo cai no esquecimento. Sou mãe de um anjo chamado REBECA VITÓRIA, de 2anos, e por ela e outros com a síndrome, gostaria de ter mais acesso. Agradeço a iniciativa e fico na torcida para que vocês continuem nos esclarecendo sobre o que fazer, como e quando agir. Obrigada!!!!!!!!!!!!!
tenho uma sobrinha com sd quando ela chegou foi uma surpresa especial ninguem esperava que ela tivesse dawn,em todos os exames que minha irma fez os medicos não detectaram nada.Hoje ela tem 3anos e com a ajuda de profissionais ela tem uma vida normal e é muito amada por todos nos.
oi gostaria de saber se posso enviar fotos da minha sobrinha para esse sait para todos verem o quanto ela e linda e especial
Ola Alessandra, voce pode enviar a foto para o email contato@movimentodown.org.br ou postá-la no Facebook
https://www.facebook.com/MovimentoDown
Atenciosamente,
Patricia Almeida
Equipe Inclusive
OLA TENHO DE 7 ANOS COM SD,GOSTARIA DE RECEBER MAIS INFORMAÇOES SOBRE ESSE MOVIMENTO.
maria leppin tenho uma filha maravilhosa com sd e gostaria de coversar com o pastor elias de oliveira moro em CURITIBA
parabéns pelo trabalho de todas,é gratificante saber que existem pessoas capazes lutar pelo direito e deveres dessas crianças que por sinal são incriveis.moro no interior de lagoas e tenho um irmãozinho com sd,e ele é amado por todos,o maior presente de deus pra nossa família.ele tem muitas coisas boas pra nos ensinar é uma pena que exista pessoas que não enxergue o obvil.aqui infelismente APAE não foi muito acolhedora com ele,ate que minha mãe foi obrigada a tira-lo de lá e coloca-lo em uma escola particular.e agora fiquei feliz,pois sei onde tirar minhas duvidas e entender mais sobre eles.obrigada..
eu tinha muita vontade de engravida passei 17 ano para en gravidar quando foi o dia jesus mim deu uma linda filha que se chama JOANA DARC LINDA ESPECIAL ELA E SD e amada por todos fasso prate da APAE em CANPINA GRANDE PARAIBA so gradeco a DEUS por tudo obg meu DEUS
sou educadora da rede municipal de ensino e tenho enteresse nesta área…..
ACHEI INTERESSANTE ESSA PAG POIS TENHO UM ADOLECENTE COM DOWN E O MEU MAIOR INTERESSE É A ALFABETIZAÇÃO DELE POIS ATE AGORA ELE N SABE LER AINDA GOSTARIA SABER UMA FORMA PARA Q EU POSSA AJUDA-LO DE ALGUMA FORMA A LER
Sou mãe de um menino de 4 anos e 11 meses, estou sempre procurando oferecer o melhor para o meu filho, apesar de ser muito difícil, já que moro em uma cidade do interior, mas o meu Arthur tem uma agenda cheia, faz fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento por uma psicopedagoga. Me revolta saber que ele pode receber benefício para custear todos os profissionais necessários, faço tudo particular pois o sus não nos oferece outra alternativa. O benefício deveria ser para todos, rico ou pobre, deveria ser um direito. Que fique bem claro sou assalariada, o meu marido ganha mais do eu, tenho outro filho, procuro dar uma educação de qualidade aos dois, porém as vezes se torna difícil. Por isso, que há tantos movimentos pelo Brasil…
sou coordenadora da educacao especial da minha cidade ,acredito que as pessoas acada dia vao deixar o preconceito de lado e nos ajudar.
oi tenho uma filha de 5anos com sd ela e tudo na minha vida…………..fico feliz pelo movimento.
entra no face pra conhece ela,,Maria Eduarda……meu fece e noely Souza
esse não tem remédio de cura não
eu quero acaba com isso sindrome de down
é pra volta normal como era antes.
quero deixar a qui o meu agradecimento as pessoas que tem a iniciativa de desenvolver um trabalho referente sd. tenho uma filha atualmente com 11 meses de idade com sd. por quem estou perdidamente apaixonado a amo de mais e sou grato a deus por tamanho presente que ganhei porem tenho limitações a algumas informações então tenho buscado orientações a respeito porem a falta de condições financeiras me impedem de me aprofundar sobre o assunto. até hoje não consegui coloca-la em uma creche ou algo do tipo nem tão pouco em um dos tratamentos indicado como fisioterapia e etc.mais creio que através de informações de movimentos como esses que estão aparecendo vou conseguir aprender muito a lidar com o assunto obrigado a todos que estão engajados nestes programas de ajuda nas orientações há eu moro em são Paulo minha pequena joia que será muito grande em tudo chama-se gloria estephanie .bom dia a todos.