Jovens com síndrome de down superam limites

Arquivo Pessoal

Samuel de Carvalho Sestaro (D) participou de uma campanha de acessibilidade e foi cumprimentado pelo ministro da Educação, Fernando Haddad

Ver o nome na lista de aprovados no vestibular é motivo de comemoração para qualquer família. Mas para os pais dos portadores da síndrome de Down tem uma importância ainda maior, dadas as dificuldades que eles encontram na trajetória escolar. A escolha entre uma escola regular ou uma instituição especial é um dos dilemas que os aflige no processo de formação e educação dos filhos.

Essa definição é muito particular e depende de cada família, mas, independentemente da opção, os pais são fundamentais para que os jovens superem os desafios. “Cada história tem sua realidade. A inclusão requer a participação efetiva dos pais, dos professores, da pessoa com deficiência e, ainda, de todos aqueles que estão ou estarão envolvidos no processo. Desde os primeiros anos de vida do Samuel, minha mulher e eu decidimos que ele jamais iria para uma escola ou instituição segregada, de pessoas com deficiência. Acreditávamos que ele deveria estar em todos os lugares onde seu irmão mais velho estivesse, em especial a escola”, conta Antônio Carlos Sestaro, presidente da Associação de Pais de Filhos com Síndrome de Down (Up Down).

Daniel Ferreira/CB

Romário sempre acompanha a filha Ivy, que tem síndrome de Down

No entanto, manter Samuel em escolas regulares não foi uma escolha fácil. Segundo Antônio, há 13 anos, a Secretaria de Educação de Santos não tinha uma política de inclusão de alunos com deficiência. Em função da ausência de uma política pedagógica de inclusão, Samuel iniciou os estudos em escolas particulares. No entanto, em 1997, os pais do menino resolveram abrir uma escola inclusiva. “Minha mulher comprou uma escola e fez a inclusão de alguns alunos com deficiência, demonstrando com isso que bastava a vontade dos dirigentes das escolas. Os professores eram os mesmos, o que mudou foi a direção, ou seja, a política de educação praticada naquela escola”, lembra.

Como integrante da Associação Up Down, Antônio Carlos iniciou, em 1998, uma parceria com a Secretaria Municipal de Educação de Santos para a abertura de vagas para portadores de deficiência em escolas públicas. Na época, Samuel foi transferido para a Escola Municipal Maria Luiza Alonso e Silva, onde fez o ensino fundamental. Como essa escola tinha até a quarta série, Samuel foi transferido para o Colégio Stella Maris, um dos mais tradicionais de Santos, onde concluiu este ano o ensino médio. “Samuel sempre quis fazer faculdade e desse sonho nunca desistiu.”

OBSTÁCULOS

No entanto, os pais que querem colocar os filhos em escolas regulares enfrentam muitos obstáculos. É comum ouvir os professores dizerem que não estavam preparados para ensinar alunos com deficiência. “Sempre argumentamos que os pais nunca se preparam para receber filhos com deficiência, e quando eles nascem vamos em busca de informações. Vamos à luta”, diz.

Como é imprescindível a cooperação entre pais e professores, Antônio e a mulher sempre apoiaram os professores. “Tentávamos mostrar que a escola não é só a parte pedagógica, é muito mais. É espaço de convivência. É lá que os nossos filhos vão se relacionar com crianças de sua idade e saber que existem pessoas diferentes, pois todos são diferentes”, conta.

O casal não desanimou frente as dificuldades impostas por alguns professores ou mesmo pela direção da escola. “Em Santos, principalmente nessas escolas em que o Samuel estudou, as dificuldades não foram muitas. Os coordenadores sempre tiveram um compromisso com a inclusão e nos procuraram para resolvermos juntos as dificuldades que surgiam no dia-a-dia, em especial em relação às avaliações”, lembra.

Para a presidente da Família Down – Associação de Pais e Amigos das Pessoas com Síndrome de Down, Luzia Zolini, de 65 anos, a aprovação do portador da síndrome de Down é uma vitória da família. “As escolas estão patinando, principalmente as públicas. Falta querer. É preciso fazer adaptações na parte pedagógica. Quanto mais estimulado, mais o portador da síndrome de Down aprende. O desenvolvimento dele depende da quantidade de estimulação e da qualidade do atendimento.”

A Associação de Pais de Filhos com Síndrome de Down (UpDown) tem sede em Santos e atua na defesa dos portadores da síndrome de Down. A entidade foi fundada em 9 de junho de 1992 por quatro casais, pais de filhos com a síndrome, que perceberam a desinformação existente entre pessoas de diferentes setores da população e áreas de atuação. Então, uniram esforços para trabalhar prioritariamente com a difusão de informação.

DIFICULDADE

A filha de Luzia, Isabela Zolini, dos 3 aos 6 anos mudou quatro vezes de escola, uma instituição diferente a cada ano. Diante das dificuldades, Luzia resolveu colocá-la em uma escola especial quando tinha 6 anos. “A escola põe a responsabilidade nas costas dos pais. Tive que contratar professora, pedagoga e psicopedagoga para acompanhar a Isabela. Porém, não teve jeito, porque não havia sintonia entre os profissionais e a escola. Então, me entregaram a Isabela, dizendo que não tinham capacidade de trabalhar com ela.”

Segundo Luzia, embora a inclusão dos portadores da síndrome de Down em escolas regulares tenha sido uma vitória do movimento em prol dos direitos dos deficientes, nos últimos anos muitos pais têm procurado a associação reclamando que filhos com 12 anos ainda não foram alfabetizados. “Até hoje lutamos pela qualidade pedagógica. A inclusão não é apenas social, deve ser também pedagógica. O portador é diferente, mas não é bobo, ele sabe quando não está aprendendo.” A entidade tem um projeto para construir um centro de referência para adultos com síndrome de Down. Segundo ela, as Apaes, embora façam um ótimo trabalho, não conseguem atender toda a demanda.

Pais ainda lutam pela inclusão pedagógica

Fotos: Jair Amaral/EM/D.A Press Grupo de alunas de dança do ventre da Escola Sabah A aposentada Zilda de Paula Correa, de 64 anos, lamenta a descrença das pessoas em relação à capacidade dos portadores de síndrome de Down. Ela não só confia na filha Bruna de Paula, de 21, como se orgulha das conquistas da jovem, que, com outras seis meninas, integra um grupo de dança do ventre da Escola Sabah. Na semana passada, elas se apresentaram durante o seminário Saúde do trabalho: conhecer e planejar para atuar, ocorrido em Belo Horizonte. “É uma realização vê-las dançando. É um exemplo de superação.” Com roupas de odaliscas, as meninas fazem os passos, que exigem muita concentração e disciplina para serem realizados. Bruna está na 9ª série, estuda inglês, espanhol e informática, além de fazer parte do grupo de dança. “Os portadores de síndrome de Down podem se desenvolver intelectualmente. Muitos saem sozinhos, trabalham; enfim, vivem uma vida normal”, diz. Isabela e Carolina sabem da importância da atividade em suas vidas Enquanto as meninas se apresentavam, as mães não continham o orgulho na platéia, demonstrando como as famílias são importantes para que os portadores de síndrome de Down sejam incluídos. “Quando entrei na dança foi muita alegria e uma grande emoção. Quando nos apresentamos pela primeira vez e ouvimos as pessoas dizendo que queriam mais, pensei: “Conseguimos’”, conta Carolina Augusta, de 27. As meninas têm consciência da importância da dança em suas vidas. “A dança é muito importante para nós. Melhorei muito a minha postura”, avalia Bruna. As meninas se orgulham do tempo que já fazem dança do ventre: Bruna, há dois anos; Carolina, há 10. Independentemente do tempo praticando, todas concordam que os movimentos da barriga são os mais difíceis. Se algumas pessoas podem olhar para os portadores de deficiência com ressalvas quanto às suas capacidades, eles não têm dúvidas nem medo de sonhar e projetar planos. Bruna pretende ser dentista e chefe de cozinha. O sonho de Lorena Durval Moreira, de 26, é se formar em informática. Carolina deseja ser modelo e manequim. “Faço macarronada, salada e estrogonofe”, diz Bruna. As meninas não têm medo dos desafios, mas um dos piores obstáculos que precisam superar diariamente é o preconceito. “Detesto que a pessoa pense que a gente é um doente, que não iremos conquistar nada na vida”, diz Bruna. Como qualquer outra jovem, Lorena se preparou para ir ao show da dupla Sandy e Júnior. No entanto, um comentário quase atrapalha o programa. “Uma menina me disse que eu era doente”, conta. Para Carolina, as pessoas precisam ter respeito pelos portadores da síndrome. “Alguns colegas falam que a gente é doente, que sou feia e gorda”, diz Bruna. A menina confessa que faz regime, mas o que fazer diante do preconceito das pessoas? Para superar o preconceito, exemplos de vida como os da menina na dança ou como os jovens aprovados no vestibular. EXAMES A ultra-sonografia e a amniocentese são exames realizados no período da gravidez para detectar se a criança é portadora da síndrome. A partir da ultra-sonografia, o médico consegue saber o tamanho do feto, bem como a medida das pernas, braços e sua movimentação. No caso da síndrome de Down, a confirmação é feita a partir da análise dos cromossomos do feto, que pode ser obtida pela amniocentese. Uma pequena quantidade de líquido que envolve o bebê no útero é retirado e analisado para verificar a presença ou não da trissomia 21 ou síndrome de Down. Características como olhos com linha ascendente, nariz pequeno, rosto redondo, baixa estatura, mãos pequenas e dedos curtos podem ser indicativos. A partir desses sinais, é possível o médico levantar a hipótese de que o bebê tenha síndrome de Down, e, em seguida, pedir o exame do cariótipo (estudo de cromossomos) que confirma ou não o diagnóstico.

Saiba mais sobre a Síndrome de Down

• A síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre durante a formação do bebê, no início da gravidez. • A denominação síndrome de Down é resultado da descrição de Langdon Down, médico inglês que, pela primeira vez, identificou, em 1866, as características de uma criança com a síndrome. • Em cada célula do indivíduo existem 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A pessoa com síndrome de Down tem 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. • Para desenvolver seu potencial, o portador de síndrome de Down precisa de um trabalho de estimulação desde o nascimento.