21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, que tem como objetivo promover a inclusão das pessoas com síndrome de Down na sociedade. A data foi escolhida pela Down Syndrome International em 2006 e faz referência aos 3 cromossomos número 21 que as pessoas com síndrome de Down carregam (21/3). Em 2010, por iniciativa do Brasil, o dia foi incluído no calendário oficial da ONU
No Brasil
O dia internacional é celebrado há 10 anos no Brasil, que, tradicionalmente, organiza o maior número de eventos no mundo. Este ano há mais de 100 eventos programados para 19 estados, mais o DF. Os eventos vão de caminhadas a missas, passando por palestras, sessões solenes e cursos. Haverá ainda programação na TV e homenagens em campos de futebol.
Programação:
No Mundo
O Empire State Building, em NY, estará iluminado de azul e amarelo em homenagem à data. Lá também acontecerá a III Conferência da ONU do Dia Internacional, que sempre contou com presença brasileira. Neste ano, Marcus Frank, da consultoria MacKinsey, apresentará a pesquisa feita no Brasil para o Instituto Alana, que revela que contratar funcionários com síndrome de Down faz bem para a saúde das empresas.
O site World Down Syndrome Day traz a listagem dos eventos de todo mundo:
https://www.worlddownsyndromeday.org/world-events
Videos
A Down Syndrome International lançou o vídeo comemorativo da data, com participação de pessoas com síndrome de Down do mundo todo:
“Minhas oportunidades, minhas escolhas”
https://www.youtube.com/watch?v=BwlJ6iIQ1Bo
A Coordown, lançou um vídeo mundial, em colaboração com associações de vários países, inclusive o Movimento Down, do Brasil, chamado Proposta Especial
https://www.youtube.com/watch?v=lnaajSxOsWI&feature=youtu.be
Sugestões de pauta
A hora é de celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down, mas também de cobrar das autoridades e da sociedade em geral mais oportunidades de inclusão.
1) Hora da notícia – A notícia do nascimento (ou diagnóstico pré-natal) de uma criança com síndrome de Down na família deve ser dada de forma cuidadosa e bem informada. Não é o que acontece na maioria dos hospitais. Outra dificuldade é ter acesso ao exame genético que confirma a presença da síndrome, o cariótipo, muito caro na rede privada e raro de encontrar no sistema público.
2) Mais acesso à saúde – Hospitais, médicos e postos de saúde não estão preparados para receber pacientes com síndrome de Down, tampouco têm conhecimento das questões médicas que ocorrem com maior frequência com pessoas com síndrome de Down. O Ministério da Saúde lançou as Diretrizes de Atenção à Saúde das Pessoas com síndrome de Down do, mas elas são praticamente desconhecidas dos agentes de saúde pública ou privada.
3) Estimulação precoce – Bebês com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para se desenvolverem melhor – há poucos lugares que oferecem terapias como fisioterapia, e terapia ocupacional gratuitamente.
4) Fonoaudiologia – Para poder aprimorar a fala, é necessário que bebês, crianças, jovens e adultos com síndrome de Down tenham acesso a fonoaudiólogos. É raro encontrar o serviço em hospitais e clínicas públicas.
5) Acesso à Educação – Pais ainda encontram dificuldade em matricular seus filhos em escolas regulares, apesar da prática ser contra a lei. Há escolas particulares que cobram taxas extras, ou mesmo requerem que os pais contratem um acompanhante para o filho, o que é inconstitucional.
6) Permanência e progresso na escola – Passada a barreira da matrícula, há poucas escolas que estão realmente preparadas para atender às necessidades de alunos com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais.
7) Mercado de Trabalho – A capacitação e acesso ao mercado de trabalho é muito difícil, apesar da lei de cotas. Alguns cursos profissionalizantes se destacam, como o de auxiliar de cabelereiros da Alfaparf, e do SESI.
8) Residências Inclusivas – O adulto com síndrome de Down está destinado a morar para o resto da vida com a família. E quando os pais morrem e outros parentes não o acolhem, acaba indo parar em instituições para pessoas com transtorno mental ou lares de idosos. Em outros países, como a Holanda, há inciativas de moradia assistida que poderiam ser implantadas no Brasil, como mostra o filme – E Agora José?, do Instituto MetaSocial.
Informações:
Vai escrever sobre síndrome de Down? Confira que termos usar e quais evitar:
Sala de Imprensa do Movimento Down
http://www.movimentodown.org.br/sala-de-imprensa/
Escola para Todos – Educação Inclusiva – O que os Pais precisam saber?
Pesquisa McKinsey – O valor que os colaboradores com síndrome de Down podem agregar às corporações.
http://outroolhar.com.br/wp-content/uploads/2014/03/Paper-Alana-v7.pdf
E Agora José? – Documentário sobre Moradia Assistida
https://www.youtube.com/watch?v=Av-wshmWUG0
Sobre o Dia Internacional
Você sabia que foi graças ao Brasil que o Dia Internacional da Síndrome de Down entrou para o calendário oficial da ONU? Veja aqui:
http://www.inclusive.org.br/?p=21543
Por quê 21/3?
O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela Down Syndrome International como o dia 21 de março, com o objetivo de contribuir para conscientização da população e para formar cidadãos com síndrome de Down auto-determinados, produtivos, incluídos na sociedade, com melhor qualidade de vida.
A data foi escolhida porque se escreve 21/3 (ou 3/21), o que faz alusão aos 3 cromossomos número 21n que as pessoas com síndrome de Down carregam. A ideia do dia partiu do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra, e foi defendida em 2005 no Congresso Internacional de Síndrome de Down em Mallorca, na Espanha. A primeira comemoração da data foi em 2006.
No Brasil, o Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado desde 2006. Em 2007, houve muita repercussão na mídia pela participação do jogador de futebol Romário, que tem uma filha com síndrome de Down, Ivy, e pela novela Páginas da Vida, que contava a história de uma menina com síndrome de Down, a Clara, vivida pela atriz Joana Mocarzel.
Sobre a síndrome de Down
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