Carta de Beirute – Uma mãe de autista fala da adaptação à vida do lado de cá

Nesse 2 de abril, Dia Internacional
da Conscientização sobre o Autismo,
a colunista da Inclusive, Ana Nunes,
compartilha o primeiro capítulo do livro
que será publicado em breve e fala
sobre a experiência de ser mãe
de uma criança com autismo.

Carta de Beirute: uma mãe de autista
fala da adaptação à vida do lado de cá

Ana Nunes*

“I have come to believe over and over again that what is most important to me must be spoken, made verbal and shared, even at the risk of having it bruised and misunderstood.” 1

Audre Lorde

O escritor japonês Haruki Murakami comenta sobre o luto de um de seus personagens: “somos feitos para sangrar quando feridos.” A equivalência entre ferimento físico e psíquico é uma metáfora útil: na dor psicológica, o luto é tão inescapável quanto o sangramento em um corte. Somos feitos para sangrar quando feridos, e o luto funciona como anticoagulante.

Uma das teorias mais conhecidas sobre a elaboração da perda fala das fases do luto. Os cinco estágios da perda, como propostos por Elizabeth Kubler-Ross, em livro de 1969 (“On Death and Dying” – Sobre a Morte e o Morrer), seriam negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Segundo a autora, não há prazo para cumprimento de cada fase, não há ordem e tampouco cada pessoa enlutada atravessará todas as fases da periodização proposta. O luto é um processo pessoal e cada um o vivenciaria à sua maneira.

Receber o diagnóstico da deficiência de um filho é um processo de perda. O atestado médico que inscreve o diagnóstico de seu filho é, em sua concretude, também o atestado de óbito do filho sonhado. A morte do futuro imaginado, da família como se idealizou, gera luto. Nos dias que se seguem ao diagnóstico, dificilmente os pais serão capazes de ver a deficiência do filho como uma aterrissagem acidental na Holanda, uma mudança de destino relativamente benigna em relação à Itália para a qual compraram passagens, como fala o famoso “Bem-Vindo à Holanda”, de Emily Perl Kingsley – talvez o texto mais recebido por pais que se deparam com a deficiência de um filho.   Não importa quantas pessoas tentem mostrar que há alegria no mundo da deficiência. Não importa quantos amigos bem-intencionados enviem e-mails com palavras de encorajamento.

Quando minha filha foi definitivamente diagnosticada com autismo, tomei a iniciativa de conversar com outros pais de autistas. Pais gentis, que mesmo sem me conhecer abriram o coração. Nesses dias confusos, recorri a várias fontes sobre o assunto. Li o inevitável “Bem Vindo à Holanda”, o “Guia para os Primeiros Cem Dias” da Autism Speaks, vários blogs, livros, posts de Facebook. Foram muitas noites acordada diante do computador, buscando respostas, procurando identificar causas, travando o primeiro contato com uma miríade de tratamentos disponíveis. Tentando ter um vislumbre do que seria meu futuro. Tentando negociar minha própria perplexidade.

Uma das coisas que um diagnóstico de deficiência rouba é aquela fé essencial, aquele pressuposto em cima do qual se constrói a vida: se você fizer tudo certo, tudo vai dar certo. Nem que seja só no final, mas vai dar certo. Necessitamos acalentar algumas ilusões para navegar este mundo; precisamos manter alguma espécie de crença em que o universo tem uma lógica, em que há justiça. E, de repente, o acaso tira o chão de baixo de seus pés: um filho com deficiência. Justo pra você, que fez tudo certo. É quase inevitável manifestar a reação arquetípica da segunda fase do luto: por quê eu? Além da raiva, vem a perplexidade. E a impossibilidade de negar que, ao contrário do que se tenta acreditar, muita coisa na vida é aleatória.

Acredito que esta seja uma das razões pelas quais a deficiência gera desconforto. A visão de uma pessoa com deficiência é um lembrete corpóreo do quanto a vida é aleatória. A deficiência prova que nos falta controle sobre a vida – apenas alimentamos uma ilusão de controle pra poder seguir adiante. Ninguém quer abrir mão dessa ilusão. Precisamos acreditar que há ordem, há causalidade, há merecimento. A deficiência mostra que a vida é caos, e que, confrontado com o caos, somente resta abraçá-lo. A deficiência desmonta nossas ilusões positivistas de ordem – e, muitas vezes, as de progresso também.

É quase inevitável que, ao comentar sobre o luto do pai de criança com deficiência, algum pai de criança típica retruque que todos os pais têm de fazer as pazes com a perda do filho idealizado, que esse é um processo comum à paternidade. O que é verdade. Mas também não é.  É como se o pai de uma criança típica estivesse jogando um videogame. Começou a partida no nível 1, passou para o nível 2 e foi subindo, em uma progressão lógica, passível de ser acompanhada sem esforços extenuantes ou habilidades extraordinárias. Uma partida jogada da forma projetada por quem desenhou aquele videogame. Já o pai de uma criança com deficiência começou a partida diretamente no nível 5.437, sem passar por qualquer dos níveis anteriores. Estamos todos jogando o mesmo videogame? Estamos. Mas certamente estamos atravessando experiências bem diferentes.

Por isso precisamos de políticas públicas e do apoio da sociedade, da comunidade, da família, dos amigos. Em uma palavra, de inclusão. Porque quem começou a jogar o videogame diretamente no nível 5.437 tem que receber algumas vidas extra para compensar.

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O lado B desse sentimento de perplexidade e aleatoriedade é a busca de explicações. Com ela, vem a culpa. “O que terei feito de errado para que isso me acontecesse?” Nós, mulheres e mães, acostumadas a uma convivência íntima com a culpa, começamos por procurar algo de errado que tenhamos feito desde a gravidez. Em que falhamos esse filho, antes ou depois de ele nascer? Se não encontramos, ampliamos a busca: começamos a buscar qualquer equívoco que tenhamos cometido na vida para nos culpar.  Buscamos em nós uma culpa que não nos compete. Nada disso é novo: a visão da doença e da deficiência como um castigo – um castigo divino – é uma das metáforas mais antigas da enfermidade.

Melhor fazer um investimento emocional em abrir mão da ilusão de ordem, controle, causalidade, merecimento.  “Bem-vindas a Beirute”, como diz a paráfrase de “Bem-vindo à Holanda” criada por Susan Rzucidlo (para ela, a experiência de um filho autista seria muito mais estrangeira que campos cheios de tulipas e moinhos de vento.)

Neste aspecto, um diagnóstico de autismo, como o que minha filha recebeu, é particularmente duro. Porque se trata de uma condição de causas desconhecidas. Há tantas hipóteses e correlações quantas você queira escutar ou escolher – genéticas, ambientais, vacinas, plásticos, agrotóxicos, contaminação da água, antibióticos, idade do pai (pelo menos é do pai, não da mãe!). Aos pais de autista, resta fazer as pazes com a ausência de explicações, o desconhecido, a aleatoriedade. Uma das mães de autistas citadas no maravilhoso livro “Longe da Árvore”, de Andrew Solomon, comenta que sua filha é “uma lição zen”. É o que é. Abandone o controle.

O desconhecimento sobre as causas reais não gera apenas hipóteses, plausíveis ou fantasiosas, de maior ou menor valor científico, milenares ou sem precedentes; talvez a face mais danosa deste desconhecimento seja contribuir para alimentar o sentimento de culpa dos pais.

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Antes da raiva, da perplexidade, da busca de respostas, o pai que recebe um diagnóstico lida com a inevitável fase da negação.  E muitas vezes é “ajudado”, em seu desejo de negar, pela dificuldade em diagnosticar, pela aridez da tarefa de distinguir entre o que é o tempo do desenvolvimento individual de cada criança do que é sintoma de autismo.

É compreensível o desejo de aferrar-se ao filho idealizado, ao caminho traçado pela sociedade como “normal”. Intuitivamente, sabe-se que qualquer caminho “alternativo” será mais pedregoso; daí o desejo de andar pelo caminho que a sociedade escolheu pavimentar.

A mim não faltaram especialistas para alimentar minha negação. Minha filha recebeu um pré-diagnóstico, nos pantanosos termos “pode-ser-mas-pode-não-ser”, quando morávamos em um país menor que o Brasil. Assustados, e em um movimento que, em retrospecto, só posso definir como o desejo freudiano de voltar pro colo da mãe, voltamos para o Brasil. Onde não faltaram profissionais qualificados para não “fechar” o diagnóstico da minha filha – e assim nos permitir viver mais uns anos na doce ilusão da negação.

Afinal, seria normal um “atraso de fala” em uma criança exposta desde o nascimento a outros países e idiomas. Ademais, minha filha era – e é – imensamente carinhosa, detesta ficar sozinha. Como ela poderia ser autista? Questões sensoriais, como a que levou minha filha a só ingerir comida sólida com mais de dois anos de idade, foram creditadas a um forte refluxo que teve ainda bebê. Uma terapeuta respeitadíssima, adepta do viés psicanalítico, passou mais de um ano buscando explicações “em algo que teria acontecido na primeira infância” – quase um derivativo da hoje desacreditada teoria da “mãe geladeira”, elaborada pelo psicanalista Bruno Bettelheim, que, em uma explosiva mistura de má ciência e misoginia, culpava a suposta frieza das mães pelo autismo dos filhos.

A escolinha que minha filha frequentava foi a única a levantar claramente bandeiras vermelhas: após um ano matriculada, nos pediram para contratar uma assistente terapêutica, alegando a dificuldade da professora em, sozinha, brindar à minha filha a atenção de que necessitava. Uma avaliação por neuropediatra foi gentilmente sugerida. Mesmo assim, eu me aferrava à negação: é atraso de fala, são dificuldades no desenvolvimento, cada criança tem seu ritmo, com todas as mudanças de país que meu trabalho impõe, a infância de minha filha não foi exatamente típica.  A fim de municiar e emprestar mais autoridade à minha própria negação, comprei e passei a citar um livro chamado “The Einstein Syndrome”. A tese do livro era que certas crianças brilhantes apresentam atraso de fala, frequentemente mal diagnosticado como autismo. Essas crianças apresentariam características comuns, como serem originárias de famílias com fortes pendores matemáticos (incontáveis engenheiros na família do meu pai!) ou com grande musicalidade (vários músicos amadores na família de meu esposo).

Apesar da negação, não queríamos ser pais irresponsáveis e optamos por seguir investigando. Em uma das instituições de reabilitação mais respeitadas do Brasil, após uma bateria de exames físicos (tomografia computadorizada, processamento auditivo) somada a vários dias de avaliação multidisciplinar, recebemos o veredicto, novamente, de que não era possível concluir um diagnóstico. Recomendou-se que interrompêssemos o acompanhamento de minha filha por fonoaudióloga e psicóloga –o que vínhamos fazendo por precaução, caso o primeiro pré-diagnóstico viesse a se confirmar – e investíssemos em atividades em grupo: esportes, artes, mais tempo na escolinha. Uma parte de nós queria acreditar nesta avaliação; a outra parte se viu forçada a admitir que nos faltava coragem para interromper o tratamento especializado.

Resolvemos, meu marido e eu, depois de muitas noites de conversa, tirar a prova dos nove: compramos passagens de Brasília para São Paulo, reservamos hotel e fomos nos consultar com o principal nome da neuropediatria, no melhor hospital do Brasil. Que nos deu, por fim, o diagnóstico. O atestado de óbito do filho imaginado.

Isso não aconteceu há vinte anos. Refiro-me a janeiro de 2011. E não se pense que minha filha, hoje com sete anos, apresenta um autismo leve. Ela é não-verbal (não fala) e dedica longo tempo a suas auto-estimulações visuais. São muitos os perigos da negação.

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Escrevo, em parte, para conscientizar. Para que as pessoas que não têm um filho com deficiência possam ter algum contato com a nossa história – e, assim, consigam desenvolver mais empatia. Em maior parte, escrevo para alcançar outros pais de crianças com deficiência. Para dividir. Para dizer a eles que não estão sozinhos. E para tentar o que, por experiência própria, sei ser impossível: auxiliá-los nesse processo de luto. Durante o pós-diagnóstico, outros pais me disseram coisas úteis e gentis que simplesmente não consegui ouvir, não estava preparada para ouvir – só agora, em retrospecto, reconheço e escuto.[1]

O luto é um caminho inexoravelmente pessoal. Nós, pais há mais tempo nessa estrada, conversamos para acolher, para tentar confortar, para estar presentes – semelhante ao que se faz quando um amigo perde um parente querido.

Há poucas semanas, um amigo me telefonou comemorando que seu filho, cujo desenvolvimento atípico levantava suspeitas de autismo, fora diagnosticado com atraso de fala. Espero sinceramente que os médicos estejam certos – mas não posso evitar uma terrível sensação de déja vu. Hoje, sei que esse é o caminho dele. Pessoal, intransferível como a relação dele com o filho. Limitei-me a dizer “que ótimo” – e a reforçar que sempre estarei aqui, se ele vier a precisar.

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Joan Didion publicou, em 2005, “O Ano do Pensamento Mágico”. O livro retrata o primeiro ano desde a morte repentina de seu companheiro, o também escritor John Dunne. Honesto, escrito de forma a lançar luz sobre uma experiência emocional tão profunda, “O Ano do Pensamento Mágico” transformou-se instantaneamente em um clássico sobre o luto e a perda.

A invocação do “pensamento mágico” nos leva diretamente ao terceiro estágio do luto, segundo a periodização proposta por Kübler-Ross: a fase da barganha, da negociação. Didion conta não conseguir jogar fora ou doar os sapatos de seu falecido marido; sempre que tentava fazê-lo, era acometida pelo pensamento de que ele precisaria dos sapatos “quando voltasse”.

O “pensamento mágico” é uma maneira de se apegar à ilusão de controle, à possibilidade de modificar ou reverter um evento traumático: se eu não jogar fora os sapatos, John voltará para reclamá-los. Se eu encontrar o médico certo, pode ser que consiga curar meu filho. Se eu encontrar a terapia certa. Se meu filho seguir a dieta certa. Se ele tomar o suplemento certo. Não é meu intuito desencorajar os pais de crianças com deficiência a buscar todos os meios, tanto na medicina convencional como na alternativa, para ajudar seus filhos a desenvolverem ao máximo suas potencialidades. Afinal, era isso que faríamos, se tivéssemos filhos típicos: pagaríamos as melhores escolas, daríamos a melhor educação possível, financiaríamos cursos e viagens.  Mas é importante estar sempre alerta para a linha fina entre buscar proporcionar as melhores oportunidades para seu filho e o que é ilusão de poder, ilusão de controle, pensamento mágico. Luto, ainda.

Tenho assistido a esta mistura de pensamento mágico e power trip em muitas mães – especialmente em mães privilegiadas como eu, de classe média, profissionalmente realizadas, acostumadas a resolver problemas, a gerar resultados. A sensação de EU posso, EU vou curar meu filho. Ou ao menos vou chegar o mais perto disso possível.

Lamento assistir a mulheres colocarem em seus próprios ombros, já curvados, a carga adicional da responsabilidade de curar uma condição incurável. A imagem a que estas mulheres me remetem é Susan Sarandon em “O Óleo de Lorenzo”, famoso filme do começo da década de 90, em que a mãe descobre um óleo capaz de curar a doença rara que acometia seu filho. Chega a lembrar os óleos da iconografia religiosa: o óleo da extrema-unção, a salvação in extremis.

Não deixo de ver nesses gestos o que eles de fato contêm: amor. Desejo de ajudar seu filho, de proteger seu filho da doença. E luto. E desespero. Como Didion, tampouco sou inocente, neste tribunal do pensamento mágico. Já viajei para consultar minha filha com curandeiro famoso. Já rezei, fiz promessas incontáveis. Faço uso regular de uma série de suplementos que carecem do endosso da medicina convencional. Já tentei dietas. Já experimentei todas as terapias existentes no mercado. Já me informei e refleti seriamente sobre opções mais radicais como quelação e câmara hiperbárica. Hoje, sigo aberta e atenta a qualquer novidade, mas procuro manter-me alerta para os perigos. Os perigos da ilusão de controle. Os perigos do mercado do autismo – sim, autismo hoje é um mercado amplo e extremamente lucrativo. Os perigos do pensamento mágico. Que se somam aos sempre presentes perigos do machismo, que exigem que toda mãe seja uma santa e opere milagres – e, se necessário, que não se furte a ser uma mártir.

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O luto é um processo dos pais. Uma questão a resolver entre os pais e seu filho esperado, para sempre perdido. Enquanto os pais seguem enredados na dor e na perda, o filho real, o filho recebido, diferente do filho idealizado, segue ali. Esperando amor, esperando carinho, esperando aceitação – e formando sua primeira imagem de si pelo que vê refletido neste espelho primário e essencial que são os pais.

Andrew Solomon, em conferência da série TED talk intitulada “Love, No Matter What” (“Amor, não importa como”), distingue entre amor e aceitação. Segundo Solomon, o amor dos pais pelo filho que caiu longe da árvore é incondicional; já a aceitação necessita de tempo. A despeito do luto, é imperativo não perder de vista o verdadeiro protagonista da história: o filho real, que merece ser aceito e celebrado pelo que é.

Quase tão ubíqua quanto “Bem-vindo à Holanda” é a citação do ativista autista Jim Sinclair, em artigo de 1993 (“Don’t Mourn for Us”, não lamente por nós): “Autismo é uma forma de ser. Não é possível separar a pessoa de seu autismo. Assim, quando os pais dizem ‘queria que meu filho não tivesse autismo’, o que eles estão realmente dizendo é ‘queria que meu filho autista não existisse e que eu tivesse um filho diferente, não autista, em seu lugar.’ Leia isso de novo. É isso que nós escutamos quando você lamenta. É isso que nós escutamos quando você reza por uma cura.”

O desejo de encontrar uma cura, consubstanciado na busca incessante pela terapia certa, pelo fonoaudiólogo certo, pelos suplementos certos, pela dieta certa, pelo neurologista certo, pode ser um obstáculo à aceitação – ou um sintoma do quanto a aceitação ainda está distante. Volto, mais uma vez, à linha fina entre buscar todos os recursos possíveis para que seu filho se desenvolva e a necessidade de fazer com que seu filho diferente pareça o menos diferente possível – ou seja, que pareça o menos possível com quem ele realmente é. Nas palavras de Andrew Solomon, “a questão mais proeminente da paternidade é o que nós validamos em nossos filhos e o que neles nós intervimos para ‘curar’“.

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Neste processo de elaborar o luto, lamentamos não apenas a perda do filho imaginado, mas também a perda do pertencimento a uma comunidade majoritária, à comunidade dos sem-deficiência. Ser pai de uma criança com deficiência é assumir uma nova identidade. É passar a fazer parte de uma minoria. É ter de se adaptar aos desafios e ao preconceito. É ter de lutar por inclusão, porque não mais fazemos parte do grupo privilegiado a quem certos direitos são concedidos sem luta. O luto pela deficiência não é motivado apenas pela perda do filho idealizado, mas pela perda do privilégio de pertencer ao grupo hegemônico.

Joan Didion começa “O Ano do Pensamento Mágico” nos mostrando as primeiras anotações que registrou para a escrita do livro. Quatro ou cinco frases soltas, não mais que tópicos. Um deles era “a questão da autopiedade”. Também aqui é disso que se trata: autopiedade por ter sido confrontado com uma experiência de paternidade mais desafiadora que se esperava. Autopiedade por haver deixado de pertencer a um grupo hegemônico. Autopiedade por haver sido atingido pelo que há de aleatório na vida. Nas fases do luto, essa seria a quarta: depressão.

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É comum ouvir que devemos “nos permitir” o luto; a sociedade “autoriza” vivenciar este período de perda. No entanto, esta mesma sociedade não “autoriza”, ao menos não com a mesma clareza, aceitar incondicionalmente o filho que lhe foi dado. O pai de uma criança com deficiência recebe mensagens contraditórias o tempo inteiro: enquanto é admirado e cumprimentado por aceitar e amar seu filho, também é forçado a brigar por inclusão e aceitação nas instâncias mais elementares – desde sair à rua, frequentar um restaurante, até conseguir matrícula em uma escola ou cobertura do plano de saúde. Em um exercício de utopia, pergunto: e se a sociedade, em vez de “autorizar” o luto, “autorizasse” a aceitação?

O luto por um filho com deficiência é também expressão do preconceito que nós, pais, internalizamos. É um reflexo da visão que a sociedade capacitista nos incutiu sobre a vida com deficiência: equivalência entre deficiência e tragédia, impossibilidade da pessoa com deficiência viver uma vida plena, deficiência e felicidade como experiências inconciliáveis. O pai de um filho com deficiência precisa se livrar de todo este arcabouço de conceitos para chegar a aceitar e valorizar o filho que teve.

Este processo de desconstrução inevitavelmente passa pela desconstrução de outras noções apresentadas como naturais e imutáveis. O que é “normal”? Seria “normal” um conceito estatístico, que reflete a maioria numérica, ou simplesmente um molde que se construiu como o “desejável”? Se somarmos todas as minorias classificadas como desviantes – negros, gays, transgêneros, pessoas com deficiência e até mesmo mulheres –, veremos que, na verdade, o “excepcional” constitui a maioria. Minoria não é um conceito matemático, mas um conceito que traduz as relações de poder dentro de uma sociedade. Um conceito que parte do reconhecimento de que o que se convencionou chamar de “normal”, na verdade, reflete o “normativo”.

A lista de conceitos a desconstruir segue. O que é “sucesso”? Por que tenho de medir o valor de meu filho deficiente pelo metro de um “sucesso” definido em termos de ganho financeiro e de prestígio, de capacidade de produção, de inserção em um sistema profundamente estratificado e produtor de desigualdade? “Sucesso” é ser uma peça eficiente nessa engrenagem?

O que é “dar uma contribuição” para a sociedade? A única contribuição possível é se inserir no sistema de produção? Uma existência que reafirme que o valor de um ser humano deve ser medido pelo que ele é, e não pelo que ele produz, não estaria dando uma contribuição para a sociedade? Não haveria uma importante contribuição em reafirmar o valor intrínseco existente na diversidade? Afinal, todos reconhecemos a necessidade de preservar a biodiversidade, mas ainda se resiste a apoiar a diversidade humana.

Gosto de dizer que um filho com deficiência põe em cheque os seus valores. A convivência com a deficiência, o contato direto com a humanidade do que é tido como estranho, não convencional, desviante da norma, faz questionar as reais premissas de poder por trás do padrão estabelecido como aceitável. Fugir do binário, fugir do “normal”, lutar por aceitação e ver sua identidade medicalizada pelo caminho: experiências comuns a praticamente todas as minorias. E nem só às mais “desviantes”, como podem atestar todas as mulheres desqualificadas diariamente sob acusações de “louca” e “histérica”. Ou a Vênus de Hotentote, cujo corpo negro foi exibido como curiosidade científica. Pão amargo de cada dia, cujo consumo irmana a todas as minorias. [2]

Se a sociedade não fosse capacitista, talvez soasse razoável, antes de ter um filho, permitir que a hipótese de alguma deficiência fizesse parte de nosso horizonte mental. Afinal, deficiências são variações que sempre existiram na história humana. No entanto, ao aguardar um filho, agimos como se deficiência não fizesse parte da espécie – ou recorremos ao pensamento mágico segundo o qual estas coisas só acontecem com os outros.

Um dos slogans da comunidade de pais de autistas é “I wouldn’t change you for the world, but I would change the world for you”. Eu não trocaria você por nada no mundo, mas mudaria o mundo pra você. Em uma frase curta, tanta verdade.

As dificuldades dos pais de crianças com deficiência vêm do preconceito internalizado, somado à percepção – infelizmente correta – de que a vida será mais difícil por causa da deficiência. Estas dificuldades não decorrem necessariamente da deficiência em si, mas da interação destas limitações com as barreiras onipresentes na sociedade.

O chamado modelo social da deficiência argumenta que a deficiência é socialmente construída.  A limitação corporal/neurológica/sensorial existe, mas a experiência de deficiência é pautada pelas barreiras da sociedade: exclusão, ausência de adaptações, preconceito, falta de apoios. Mudando a sociedade, modificaríamos a experiência da deficiência. Transformaríamos, também, as premissas do luto dos pais. Tenho refletido sobre a conveniência de canalizar a energia muitas vezes desperdiçada em um longo período de luto, ou em tentativas de adequar nossos filhos ao estreito molde do “normal”, para mudar a sociedade.

Muitos pais chegam a idêntica conclusão. Não são nossos filhos que precisam ser curados para se adaptar à sociedade; é o preconceito da sociedade que deve ser curado para que ela se adapte e inclua nossos filhos. “Ser diferente é normal”. E assim se faz a transição de um pai em luto para um pai militante. Militante no seu microcosmo: na briga de cada dia por inclusão escolar, na explicação recorrente da condição de seu filho para amigos e familiares, na discussão com planos de saúde, no ato de resistência que é levar seus filhos para restaurantes, parques e demais espaços públicos – porque lugar de pessoa com deficiência é em todo lugar.

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Minha filha tem autismo não verbal. Isso não quer dizer que não nos comunicamos e que não há interação e demonstrações de amor entre nós. Há. Mas nos termos dela. É uma interação e uma comunicação diferente do sistema que se utiliza entre pais e crianças típicas. Na feliz imagem de Jim Sinclair, é uma interação em outro idioma, em outro sistema comunicativo – em outro sistema operacional, eu acrescentaria.

Ao ter um filho autista, você tem de aprender um “idioma” que nunca havia sonhado estudar. E mais que isso, explica Sinclair: “Dá mais trabalho comunicar-se com alguém cujo idioma materno não é o mesmo que o seu. E autismo vai além de uma diferente língua e cultura: os autistas são como ‘estrangeiros’ em qualquer sociedade. Você tem de abandonar a premissa de que há um código compartilhado. Você vai ter de aprender a retornar ao mais básico, muito mais básico do que você jamais havia imaginado, para poder traduzir – e para se certificar de que sua tradução foi compreendida. Você terá de abandonar as certezas inerentes a um território familiar, a estar no controle, e deixar seu filho lhe ensinar um pouco da linguagem dele, lhe guiar um pouco dentro de seu mundo. E, mesmo assim, o resultado não vai ser o que se convencionou chamar um relacionamento ‘normal’ entre pai e filho. As maneiras em que nos relacionamos são diferentes. Se você tentar impor o que suas expectativas dizem ser ‘normal’, vai encontrar apenas frustração, desapontamento, ressentimento – e até raiva e ódio. Se aproxime com respeito, sem preconceitos, aberto para aprender coisas novas, e você vai encontrar um mundo que nunca imaginou”.

É possível encontrar significado na vida com um filho com deficiência. Mesmo na vida ao lado de um filho que apresente um comprometimento mais severo, como é o caso da minha filha. Nas palavras de Solomon, é surpreendente “quanto amor é possível encontrar quando tudo parece dar errado”. Aprendi a desafiar a noção de errado. Aceitei que a mim coube aprender a amar dessa forma estranha, um amor traduzido para outro sistema operacional. É o que é (“It is what it is”) – entoo essa frase como um mantra para aceitar minha filha, como quem reza a oração da serenidade: aceitar aquilo que não se pode mudar, ter coragem para mudar o que for possível e sabedoria para discernir entre as duas coisas. Fazendo uso dessa sabedoria, “it is what it is” não se aplica à sociedade. Para o capacitismo da sociedade, mobilização e ativismo. Pais de crianças com deficiência aprendem a guardar sua raiva para o alvo certo.

Raiva, sim. Não como o segundo estágio do luto, mas porque somos humanos e imperfeitos. Mesmo com toda aceitação e amor, haverá momentos de raiva, dor, cansaço e desânimo. Tento abraçar esses momentos também. Fujo da ditadura da felicidade. Ao pai de uma criança com deficiência, é importante validar estas emoções como parte essencial da experiência humana. A raiva, a dor e o cansaço são produto das dificuldades que ainda enfrentamos numa sociedade capacitista. Mas são também como a saudade, quando se perde alguém querido: mesmo depois de fazer as pazes com o que aconteceu e seguir a vida adiante, há momentos de lembrança doída, pungente.  A aceitação é fluida e tem momentos de fluxo e refluxo, como a vida.

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Lembro que li uma matéria do “The Guardian” sobre Joan Didion, por ocasião do lançamento de “O Ano do Pensamento Mágico”. O porteiro do elegante edifício que Didion habitava, enquanto conduzia o repórter prédio adentro, falava: “a Senhora Dunne o está esperando.” A Senhora Dunne. É essa a identidade que Joan Didion teve por 40 anos; custava ao porteiro desvincular tal identidade da agora viúva. A Didion, seguramente, custava ainda mais reinventar-se. Não por acaso, o arquivo em que Didion salvou os apontamentos preliminares para o livro não se chamava “O Ano do Pensamento Mágico”, mas “anotações sobre uma transformação.doc”.

O filho com deficiência também altera a identidade do pai. Ser pai de uma pessoa com deficiência passa a ser uma das informações primárias sobre sua pessoa, um dado factual que condiciona sua inserção no mundo. Mesmo em pais de crianças típicas, a transição da identidade de “sem filhos” para a identidade de “pai” – e, sobretudo, de mãe, à qual a sociedade associa muito mais estereótipos e cobranças – já é um processo de transformação. Mas, neste caso, trata-se da transformação “esperada”. Ao tornar-se pai/mãe de uma criança típica, o genitor se investe de uma identidade que a sociedade legitima e define como desejável. Já a transformação em pai de uma criança com deficiência implica assumir uma identidade marginal, minoritária. O esforço de adaptação é compreensivelmente maior.

Talvez outra das razões do preconceito direcionado a pessoas com deficiência seja o medo inconsciente de ver-se forçado à transformação. A deficiência atesta nossa fragilidade humana, a debilidade de nosso corpo e nossa mente. Voluntariamente ignoramos a verdade essencial de que nossa capacidade, nossa não deficiência, é uma condição temporária. Se vivermos o suficiente, todos conviveremos com alguma deficiência. Ninguém está livre de, em um instante, sofrer um derrame, um acidente de automóvel, um assalto à mão armada e acordar subitamente do lado de cá, em Beirute. Estima-se que 15% dos cidadãos norte-americanos apresentem alguma espécie de deficiência – e só 15% deste total nasceu deficiente. Um terço do total são maiores de 65 anos. No Brasil, estima-se que 45 milhões de pessoas vivam com algum tipo de deficiência. Estão fora desta conta nós, os pais, que somos também afetados: a identidade de seu filho, de muitas maneiras, torna-se também sua identidade.

Todos deveríamos trabalhar por uma sociedade menos capacitista – se não por empatia ou senso de justiça, ao menos por interesse próprio.

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Aos pais que acabaram de aterrissar nesta jornada: bem-vindos a Beirute. Faço votos de rápido progresso nas aulas de árabe. Que vocês possam encontrar seu “novo normal” e se adaptar a funcionar em outro sistema operacional com o mínimo de sofrimento. Que não demorem tanto quanto eu demorei a perceber a beleza dos nativos e os incontáveis encantos de Beirute. Que juntos possamos mudar o mundo. E que vocês encontrem a sua turma: a imensa, maravilhosa e generosa comunidade de pais, expatriados em Beirute assim como vocês. Vocês verão que uma das coisas que o acaso nos dá são os melhores amigos que jamais se imaginou ter.