| Cirurgia plástica para amenizar traços da síndrome de Down: bom para a criança ou rejeição dos próprios pais? |
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Quem conhece bem, convive ou tem na família uma criança com síndrome de Down pode ter vários sentimentos antagônicos. Raiva, pena, compaixão, ternura e amor. Descobrir que um bebê tão esperado vai se destacar como alguém diferente pode causar nos pais uma rejeição natural e muito freqüente, reversível ou não. Muitas são as maneiras de lidar com essa condição das crianças, mas uma delas tem sido bastante discutida recentemente depois de algumas notícias na imprensa britânica. Matéria publicada no jornal Daily Mail fala da vontade |
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dos pais de uma menina de dois anos com síndrome de Down de querer submeter a filha a uma cirurgia plástica.
“Não é certo que a Ophelia e outras crianças como ela sejam julgadas pela aparência. Especialmente se, ao tentarem conseguir um trabalho que poderiam fazer, forem rejeitadas. Se você não está feliz consigo mesmo, por que não mudar alguma coisa?”, teria dito o pai, Lawrence Kirwan, um renomado cirurgião plástico britânico. A esposa, Chelsea, já se submeteu a mais de dez cirurgias plásticas. Essa não é a primeira vez que isso acontece no Velho Continente. Em 1998, a história da menina Georgia Bussey, que aos cinco anos já havia sofrido três cirurgias plásticas, causou polêmica depois da exibição de um documentário na televisão britânica. A primeira encurtou a língua da menina para que ela parasse de aparecer fora da boca; a segunda removeu uma porção de pele das pálpebras para evitar a aparência associada à síndrome; e a terceira fixou suas orelhas para trás para evitar que aparecessem demais. Aqui no Brasil, não se tem notícia de casos de cirurgias plásticas em crianças com síndrome de Down para finalidade somente estética. Segundo Valênio França, oftalmologista especializado em cirurgia plástica ocular que atua na área há mais de 30 anos, os casos procurados pelos pais são na maioria de ordem funcional. “Talvez por falta de conhecimento dos pais das técnicas disponíveis, ou pelo fato de que a criança por si só não tem condições de perceber que precisa mudar sua aparência”. Ele explica também que a cirurgia estética nunca é indicada pelo médico e sim pelo paciente, e apesar de serem procedimentos não muito perigosos, deve-se avaliar as condições da criança com a síndrome, já que geralmente tem problemas cardíacos, o que pode tornar a anestesia geral – necessária nessas cirurgias – muito mais arriscada. Risco esse que Luzia Zolini, presidente da Família Down e mãe de Isabela Silva Zolini, de 21 anos, não quis correr. Quando sua filha tinha cinco anos, um cirurgião plástico informou a possibilidade de mudar a preguinha dos olhos dela. “O aspecto físico da minha filha não me incomoda. Claro que as pessoas olham diferente quando ela passa, mas só tenho vantagens nisso. Hoje Isabela aproxima as pessoas de mim, é diferente, expansiva e não quero que sua individualidade se perca”. A mãe garante que nem ela nem as amigas com síndrome de Down se importam com a aparência, têm muita auto-estima e se identificam umas com as outras. Ao responder à pergunta sobre o que 4 mais gosta em si mesma, Isabela não titubeia: “Tudo!”, mas confessa que está fazendo regime e vai entrar na musculação. As amigas também com síndrome de Down, todas entre 20 e 25 anos demonstram a mesma confiança, numa aula de dança do ventre. “Adoro o meu corpo e me acho muito bonita. Não mudaria nada em mim”, diz Ana Alice Campos. Sua mãe, Marlene Campos, atribui à criação esse tipo de postura. “Sempre valorizei e elogiei tudo o que ela conseguiu ser e fazer. Ela se acha o máximo”. O que Débora d’Ávila de Almeida, psicóloga coordenadora do Núcleo de Atenção Psicossocial da Fundação Síndrome de Down quer deixar claro sobre o assunto é que toda pessoa que tem a síndrome sabe e convive o tempo todo com isso, cresce se percebendo diferente das outras, se identificando com outros que são Down, construindo assim uma identidade, de que as características fisionômicas fazem parte. “Na minha prática profissional nunca me deparei com alguém querendo fazer esse tipo de cirurgia. Acho que traz pouco resultado para muito sofrimento físico. É feita à revelia da vontade da criança. Geralmente ela não pôde escolher e não foi consultada, ou seja, foi o outro que se incomodou”, completa. Outra que desaprova a atitude dos pais britânicos é Elisabeth Paula Souza, mãe de Luana Souza, de 20 anos, com síndrome de Down. “Quando minha filha nasceu eu tinha 17 anos. Foi muito difícil aceitar a sua condição no começo. Mas ela é tão linda e transmite tanta sinceridade e carinho que conquista a todos”. A expectativa de um bebê perfeito é criada antes de a criança ser gerada no ventre da mãe, ou seja, no desejo dos pais, onde o filho é idealizado. É o que diz a professora e psicanalista Vanêssa Tôrres de Oliveira. “Quando um bebê nasce sindrômico isto ocasiona o que se chama “ferida narcísica” nos pais e na família”. Então a rejeição dos pais, num primeiro momento, é natural e, por isso mesmo, a mais freqüente. A psicanalista acredita que a adaptação cirúrgica seja um recurso para apaziguar a angústia dos pais em relação ao bebê e aos efeitos previstos para sua inserção no contexto social e afetivo. Entretanto, o cirurgião plástico, coordenador do serviço de cirurgia plástica do Centrare do Hospital da Baleia e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, Renato Lage, lembra que a síndrome de Down tem vários níveis e que as crianças estão cada vez mais estimuladas e incluídas na sociedade. “A vontade de fazer uma cirurgia pode surgir daí, sim, e da própria pessoa ainda na infância”. Ele afirma que são feitas no Centrare, em Belo Horizonte, correções do tamanho da língua da criança, pois é um procedimento que atua ao mesmo tempo na estética e no funcional, mas a mudança do olho – a ocidentalização – modificando as pregas, ainda não. “Esses procedimentos somente estéticos não são tão procurados, pois o resultado é muito limitado, ou seja, só melhora o aspecto, não muda a criança. Mas se isso é um estigma, se isso está atrapalhando muito e avaliaram-se bem os riscos, não vejo por que não fazer”, diz ele, que já atendeu mães com expectativas muito grandes na busca da criança mais perto da normalidade possível. A mesma opinião tem Fernando Vasconcelos, cirurgião plástico, destacando que o conceito de saúde é o bem-estar psíquico, social e interpessoal. “Nos primeiros anos a pessoa não tem noção da diferença, mas com a socialização pode se sentir segregada. Entretanto, é preciso a criança querer, e não ser levada pelos pais, pois isso pode traumatizá-la. Ela deve ser capaz de entender isso e concordar que vai mudar para melhor”, opina. Atitudes como essas, vindas de pais de crianças pequenas com síndrome de Down, é sinal de um modelo deficitário em que fomos criados. Ou seja, a gente olha para alguém e sempre observa primeiro os defeitos e não as qualidades. Ninguém é chamado na escola do filho para elogiar uma nota dez. “Então, quando o defeito é mais aparente, incomoda muito mais. Por isso devemos trabalhar psicologicamente melhor a aceitação explícita do diferente”, diz Fábio Adiron, membro da Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva da Faculdade de Educação da USP. Ele é pai de Samuel, de nove anos, com a síndrome, que está na quarta série de um colégio comum em São Paulo Adiron é também moderador de um fórum na Internet chamado Grupo Síndrome de Down, com 1,5 mil participantes, onde troca idéias e informações com outros pais. Ele desconhece famílias que concordem com tais cirurgias e médicos que as fazem, mas sabe de pais que têm uma não-aceitação não declarada e tomam outras atitudes discutíveis como essa. “Alguns apostam em suplementos vitamínicos ou remédios milagrosos que prometem deixar o filho mais inteligente ou que poderiam amenizar as características da síndrome de Down. Outros investem em modelos de dose excessiva de estimulação. As crianças devem ser estimuladas sim, mas algumas o são por mais de oito horas diárias!” Atitudes estas rejeitadas por Iva Folino, uma das sócias-fundadoras da Apae. Seu filho, José Manoel, hoje com 53 anos, tem síndrome de Down, mas não gosta do destaque por ser diferente (por isso mesmo não concordou em ser fotografado para esta reportagem). A mãe conta que o criou fazendo-o crer que era igual a todos. “Foi a instrução que recebi na época”, afirma. Para externar sua dor por não ter tido um filho perfeito e ajudar outras mães a fazerem isso, ela lançou o livro Inclusão Começa em Casa – Um Diário de Mãe. Quanto à cirurgia estética que tem sido feita na Inglaterra, Iva não sabe bem o que dizer. “Nunca tinha ouvido falar nela e quando ouvi fiquei chocada. Mas, quem somos nós para julgar os recursos de que cada um se vale para lidar com seus problemas?” Mas o que se percebe, pelo menos entre a maioria dos pais de crianças com a síndrome, é que este recurso da cirurgia plástica é o menos apropriado para lidar com o problema. Se no início de tudo, na maternidade, o céu pode vir abaixo, o tempo cuida para que aquele primeiro sentimento, talvez de rejeição, se dissipe. Está aí o exemplo da consultora de vendas Amanda Maria Teixeira. Apresentar um filho deficiente aos outros familiares e ao mundo era sua única preocupação. Quando seu único filho, Davy, hoje com três anos, nasceu, tinha no rosto estampada a notícia que a mãe não queria receber. “As pessoas me surpreenderam, a aceitação foi supertranqüila e eu venci meu próprio preconceito”, afirma. Ela acha que um bisturi não muda nada, não é possível esconder algo que não tem jeito de tirar. “É o amor que estimula tudo, e o Davy já se gosta, se olha no espelho e se beija. Isso é o que importa para mim.” Dados Segundo a Organização Mundial de Saúde, o número de A mesma porcentagem é atribuída à população brasileira: ou seja, 17 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência física, sensorial ou mental. O IBGE não tem dados específicos da síndrome de Down já que contabiliza números de deficientes de maneira generalizada. Depoimentos A Encontro fez uma enquete com os integrantes do Grupo Síndrome de Down, que tem 1,5 mil cadastrados, moderado por Fábio Adiron, nosso entrevistado nesta reportagem. As repostas foram unânimes: todos discordam da cirurgia plástica estética em crianças com Síndrome de Down. Ao lado, alguns dos depoimentos colhidos: Sempre devemos evitar julgar pessoas, mas essa história é para mim, no mínimo, uma aberração de comportamento, ou preconceito sem limites, ou as duas coisas. O fato é que esses pais vivem de aparências e é insuportável para eles terem uma filha cujo rosto mostra ao mundo que ela tem alguma deficiência. E se ela tivesse nascido com paralisia cerebral, por exemplo, com comprometimento motor grave? Eles iriam mandar operar o corpo inteiro? Denise Magalhães – mãe da Isabela- (6) – Belo Horizonte- MG Eu creio ser positiva a aparência de um Síndrome de Down, além de ter seu charme… Serve como referência para evitar algum tipo de agressão, ou constrangimento dependendo da situação. O que importa realmente independente de características físicas é a formação, em que ele pode contribuir para melhorar o espaço que ocupa no mundo, quais valores serão passados pra ele, em que ele acredita e coloca em prática em sua vida. Gláucia Grochocki – mãe de Henrique (23) – Brasília- DF Acho um equívoco! A síndrome não vai se evaporar com Margarida Araújo Seabra de Moura – Natal- RN A inclusão de uma criança deficiente não vem apenas com a mudança da sua aparência para que se pareça às das outras ditas normais. Se fosse assim, o deficiente visual ou o auditivo não enfrentariam preconceitos e dificuldades no decorrer da vida, já que o fenótipo deles, na maioria das vezes, nada difere dos demais. Ana Claudia Correa, mãe do Pedro (4), Rio de Janeiro – RJ Grupo na Internet: Fonte: Revista Encontro |
Acima, alunas com síndrome de Down demonstram a auto-estima elevada em aulas de dança do ventre. Ao lado, Fábio Adiron, da Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva da USP com o filho Samuel, de nove anos: ele estuda numa escola comum de São Paulo
Com apenas três anos, o pequeno Davy Teixeira já gosta do que vê no espelho: sorri, se toca e se beija
Elisabeth Paula Souza com a filha Luana, de 20 anos: “Ela conquista a todos com sua beleza, carinho e sinceridade”
A autora do livro Inclusão Começa em Casa, Iva Folino, tem um filho com síndrome de Down, de 53 anos: “Ele não gosta do destaque só por ser diferente”
Isabela Zolini tinha cinco anos quando foi sugerida a cirurgia plástica: a família não quis
