Fonte: D i á r io O fi c i a l P o d e r L e g i sla t iv o São Paulo, 119 (60)
Da redação
Por iniciativa da deputada Célia Leão (PSDB), a Assembleia Legislativa realizou sessão solene nesta
segunda-feira, 30/3, para marcar a passagem do Dia Universal da Síndrome de Down – que se comemora em
21 de março – e o cinquentenário da descoberta da origem genética da síndrome, feita pelo pesquisador francês
Jerôme Lejeune. Também foi homenageada a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD).
“Mesmo quem tenha alguma deficiência pode viver, e bem, se tiver família, amigos, solidariedade e políticas
públicas adequadas”, afirmou Célia Leão, ao ressaltar o caráter emocional que deu o tom à sessão solene. “Todos
temos o direito de viver e de ser feliz, e a felicidade é para todo mundo, independente de raça, cor, credo, não
importa se a pessoa tenha raciocínio mais rápido ou mais lento”, ela completou.
A sessão solene abriu espaço para que os próprios portadores da síndrome de Down se manifestassem.
Jovens, eles já possuem uma história diferente de inclusão e conquistas para apresentar. “Devemos lutar sempre
para conquistar nosso espaço, pois podemos fazer tudo que as pessoas fazem, com a mesma qualidade, só que um
pouco mais devagar”, disse Ilka Farrath Fornaziero, 30 anos. Ela, assim como outros, teve a oportunidade de
estudar e de inserir-se no mercado de trabalho. “O preconceito é outro problema, mas não podemos ficar
intimidados”, afirmou.
Preconceito e violência
Não só o preconceito, mas também a violência, apontou Gabriel Francisco de Camargo Lima, 23 anos, assistente de
loja e ex-aluno de escola pública. “No começo foi difícil, alguns colegas eram violentos e não gostavam de mim. Meu
sonho é acabar com essa violência”, disse Gabriel.
Outros desejos também povoam a vida dos portadores da síndrome. Ney Francisco Bourroul, de 42 anos, frequenta
aulas de informática, teatro, artes plásticas e academia. Sócio voluntário que atende visitantes do Museu de Arte
Moderna, ele sonha em ir para a França. Já Flávia Donatelli, 34 anos, que disse gostar muito de viajar de navio, quer
arranjar um emprego.
Edmilson Luís Lourenço da Silva e Thais Sousa Campos Leondarides também falaram de suas expectativas, das
oportunidades de trabalho e da grande vitória que obtiveram com o aprendizado da língua e de cursos
profissionalizantes.
Foram oportunidade de inclusão como essa que levaram Fernanda Jimenez, 32 anos, a exercer o cargo de assistente
parlamentar do vereador paulistano Floriano Pesaro (PSDB).
“Não importa se dizem que somos diferentes. Somos pessoas com muita responsabilidade”, disse Thais.
Mudanças
Há 30 anos essa situação parecia impossível, avaliou Eli Nogueira de Almeida, presidente da Associação para
o Desenvolvimento Integral do Down (Adid) e membro da FBASD. Entre os portadores da síndrome de Down e
seus familiares predominava o isolamento, segundo ele.
“As coisas começaram a mudar quando os pais passaram a se reunir e formar associações para decidir o que fazer
para que seus filhos fossem acolhidos pela sociedade e se tornassem produtivos”, declarou.
Também homenageado na sessão, o médico geneticista Zan Mustacchi, pediatra responsável pelo
ambulatório de genética do Hospital Infantil Darcy Vargas, concorda com Almeida. “Nos anos 60 já se
detinha tecnologia, mas foi a partir da década de 1970, quando os pais tomaram a iniciativa de exigir
que os profissionais aplicassem o conhecimento para a inclusão de seus filhos, que a situação dos portadores
da síndrome de Down começou a mudar”, confirmou.
Também participaram do evento, entre outros, o deputado João Barbosa (DEM) e a voluntária Andréa Barbi, da ONG
Instituto Meta Social, homenageada no evento. Bastante lembrado ao longo de toda a sessão, o pesquisador francês
Jerôme Lejeune (1926-1994), considerado o pai da genética moderna, foi o descobridor da causa da síndrome de
Down. Suas pesquisas levaram à publicação, em 1959, do estudo que apontava como causa da síndrome a existência
de 47 cromossomos nas células do embrião, em vez das 46 normalmente existentes. O material genético em excesso,
localizado no par de número 21, altera o desenvolvimento regular da criança. A síndrome foi denominado
por Lejeune trissomia 21.
Regina-SP
