Técnicas de Orientação e Apoio para o relacionamento com o deficiente, um resumo por Sandra Hoffman
Há algum tempo, li o livro “Técnicas de Orientação e Apoio para o
Relacionamento com o Deficiente”, escrito por Thomas POWELL e PEGGY
AHRENHOLD OGLE. Fiz um resumo, pois o livro é extenso. Espero que este
resumo seja útil. Não disponibilizo o livro, pois o mesmo está em versão
eletrônica (uma vez que sou cega) e sua digitalização apresenta algumas
inversões gráficas. No entanto, envio a referência bibliográfica do
livro.
Boa leitura e muita paz e luz.
Sonia Hoffmann
Técnicas de Orientação e Apoio para o Relacionamento com o Deficiente
Thomas H. POWELL e PEGGY AHRENHOLD OGLE. Fiz um resumo, pois o livro é
Tradução: L=C9A E. PASSALACQUA
Título Original: Brothers & Sisters – A special part of exceptional =
families, de Thomas H. Powell e Peggy Ahrenhold Ogle.
1985 by Paul H. Brookes Publishing Co., Inc.
1992 por Editorial Norma S.A.
PRODUÇÃO EDITORIAL. Editora Maltese
Os irmãos desempenham um papel importantíssimo em nossas vidas: eles
conhecem-nos como ninguém, constituindo nossa primeira relação social, e
sua influência inicial afeta-nos durante toda a nossa vida. Geralmente,
os relacionamentos que temos com nossos irmãos são os mais duradouros ao
longo de nossa vida. O relacionamento entre irmãos e irmãs em que um
deles tem uma deficiência assume um novo significado e um novo sentido.
Tal como os pais de crianças com deficiência, as pessoas que têm irmãos
e irmãs com deficiências necessitam de atenção, de compreensão e de
apoio especiais. Acima de tudo, sua contribuição singular para o sistema
familiar precisa ser reconhecida.
Quando trabalhamos com irmãos e suas familias, é necessário
reconhecer dois aspectos importantes: os irmãos de deficientes parecem
compartilhar as mesmas experiências e necessidades; os irmãos geralmente
discutem os mesmos receios, problemas e alegrias. Embora os irmãos
possam ter preocupações, necessidades e experiências semelhantes, a
intensidade e duração dessas experiências variam de pessoa para pessoa.
Cada irmão é membro de um sistema familiar único; a influência imediata
e futura que a criança deficiente terá sobre o irmão ou a irmã depende
de uma série de características individuais do sistema familiar.
Demorou muito tempo para que se reconhecesse que irmãs e irmãos de
crianças com deficiências são pessoas importantes no quadro total da
“excepcionalidade” humana. Eles têm necessidades especiais que devem ser
reconhecidas e satisfeitas, uma vez que sua capacidade de contribuir
para o crescimento e para a felicidade do irmão deficiente é substancial
e seu investimento é grande, tendo direito a assistência e
apoio. (Allen C. Crocker, 1983).
Famílias e irmãos
Há algo de único e especial em crescer numa família em que o irmão ou a
irmã tem uma deficiência. Não é fácil compreender exatamente por que o
relacionamento entre irmãos se altera quando a criança tem uma
deficiência: talvez seja devido à tensão sentida pelos irmãos; talvez
porque os irmãos passam mais tempojuntos ou passam menos tempo juntos;
porque dependem mais uns dos outros.
Durante muitos anos, os profissionais mantiveram uma visão fragmentada
das familias que têm filhos com deficiências e, assim, pouca atenção foi
dada aos irmãos (Seligman, 1983; Trevino, 1979).
Os profissionais começaram a fazer perguntas a irmãos para aprender
a ajudá-los a lidar eficazmente com sua situação. Sullivan (1979) sugere
perguntas como: como você acha que sua comunidade encara sua família,
quando vê negada a seu irmão a oportunidade de ir à escola que todas as
outras crianças frequentam?… Como isso afeta sua maneira de encarar e
aceitar a paternidade? Deixa uma marca para toda a vida? Shapiro ( 1983)
sugeriu perguntas como as seguintes: como você percebeu que seu irmão
era deficiente? foram-lhe atribuídas responsabilidades especiais como
resultado direto da condição de seu irmão? você se oferece
espontaneamente para ajudar seu irmão deficiente = ou mandam-lhe que o
faça? observando os relacionamentos de sua familia, você acha que foram
afetados pela condição de seu irmão? há alguma diferença quando o irmão
é mais velho do que você? Ou mais moço? a família tornou-se mais unida?
Menos? quais os efeitos financeiros sobre você, sua instrução, suas
atividades? você foi incluído nos planos feitos para seu irmão (exemplo:
testamento dos pais, tutela, cuidados temporários, transporte,
férias)? você sente ansiedade ou receio ao pensar na época em que terá
que assumir a responsabilidade por ele? o fato de ter um irmão
deficiente afetou sua vida social, suas relações sociais, seus namoros?
você observa mudanças no comportamento de outras pessoas com relação a
você quando ficam sabendo que você tem um irmão deficiente? a presença
desse irmão afetou seus objetivos e planos para o futuro? a presença
dele teve influência sobre a escolha de sua profissão?
Os irmãos têm muita coisa a compartilhar e muito a ensinar: podem
orientar as ações de pais e profissionais para que possam atender a suas
necessidades. Temos de aprender a ouvir. Ouvindo atentamente suas
histórias e estudando suas experiências, aprendemos a reduzir ao mínimo
as situações problemáticas e aumentar ao máximo suas oportunidades de
crescimento. Com suas experiências coletivas, podemos começar a ajudar
os outros irmãos na transformação de uma experiência angustiosa e
estafante em uma situação gratificante.
Bodenheimer (1979) fala sobre sua preocupação com o diagnóstico e
etiologia da deficiência do irmão Chris (autista): era mais difícil
ouvir dos
profissionais consultados informações confusas e conflitantes…
Algo especialmente difícil com um irmão autista é a presente questão da
etiologia. Por quê? Para uma criança, é difícil viver com alguém que tem
dificuldades de aprendizagem, agita-se e age de maneira estranha sem que
ninguém saiba por quê. As crianças esperam que os adultos tenham as
respostas, mas frequentemente, no caso da criança autista, os irmãos têm
de enfrentar sozinhos esta situação.
McCallum (1981), ao saber que seu irmão menor era surdo e cego, revela
que, por isto, foi invadido por receios, esperanças e expectativas em
relação a sua futura esposa – ele precisava de uma jovem disposta a
olhar para uma criança que sacudia o punho para a luz e gritava; uma
criança que disparava de um quarto para outro sentada. Precisava de
alguém disposta a ver aquilo tudo e mesmo assim considerá-lo um ser
humano; precisava de alguém com disponibilidade para suportar a carga de
cuidar do irmão se houvesse a necessidade de assumir essa
responsabilidade.
Alguns irmãos falam das responsabilidades e cargas extras que surgem em
consequência da condição especial do seu irmão ou irmã. Hayden (1974),
irmã de uma criança surda, menciona algumas responsabilidades impostas
quando era muito pequena e algumas das expectativas de seus pais:
tornou-se a única ajudante da mãe e o papel de segunda mãe da irmã
envolvia um certo prestígio e uma grande responsabilidade. “Enquanto
cuidava dela, poderia estar brincando com crianças da minha idade. E,
assim como uma mãe serve de exemplo para seus filhos, eu tinha de ser
uma menininha excepcionalmente “boa”. Entretanto, os altos padrões
estabelecidos por minha mãe para meu comportamento não se relacionavam
apenas com o exemplo; suas razões também eram práticas. O comportamento
impetuoso de Mindy deixava-lhe pouca paciência, energia ou tempo para
suportar minhas bobagens… A responsabilidade que eu sentia por Mindy
era tremenda. Um ano, quando entre minhas obrigações de “babá” eu tinha
de vigiar periodicamente minha irmã, ela sumiu. Depois de uma busca
minuciosa, mas sem resultados pela vizinhança, minha mãe disse-me,
histérica, que se algo acontecesse com Mindy eu seria a culpada.
Senti-me apavorada e cheia de culpa. Eu tinha 7 anos” (p. 27).
Myers (1978) chama a atenção para a responsabilidade adicional
atribuída aos irmãos e para a pressão exercida sobre eles para
amadurecerem rapidamente: seu papel era estar sempre por perto para
ajudar a cuidar do irmão com deficiência; era chamado de “braço
direito”; o próprio irmão o chamava de “papai”; nunca sentiu-se vestido
como uma criança, confortável nas roupas que usava; não sabia se devia
agir como um menino ou um adolescente – era um homenzinho.
Zatlow ( 1982), embora compartilhe com o irmão autista um relacionamento
carinhoso, lembradas terríveis necessidades do irmão e de suas
responsabilidades: “Doug não dava descanso. Dia após dia, suas
necessidades tinham de ser satisfeitas independentemente de nossos
desejos. Ele sempre estava em primeiro lugar… Como a presença de
Douglas dominava tudo, eu não tinha tempo para mim. Nessas condições, a
infância assume uma dimensão constrangedora. Um irmão sem o direito
fundamental de ser uma criança. Uma oportunidade de convidar amigos nem
sempre se materializava, porque as visitas dependiam da disposição e do
comportamento de meu irmão. Minhas saídas eram reguladaa pela
necessidade que minha mãe tinha de minha ajuda em tudo. Minha mãe
apelidou-me de “a outra mãe” quando assumi minhas responsabilidades com
seriedade e maturidade superiores a meus poucos anos. Infelizmente, esse
comportamento tornou-se uma norma de vida” (p.32).
Helsel ( 1978), irmã de alguém com deficiência mental, epilético e
paralisia cerebral, conta do seu constrangimento: “tinha certeza de que
todos notavam as evidentes deficiências de meu irmão e depois ficavam
imaginando o que havia de errado com o resto da familia” (p.32).
Hayden (1974) relata seus sentimentos em relação à atenção desigual
dada à irmã com surdez: “tudo o que Mindy fazia era aceito com grande
entusiasmo por nossos pais. Em contraste, a reação de mamãe e papai a
minhas realizações não passava de um mero tapinha nas costas. Esperavam
que eu me portasse bem em qualquer circunstância. Eu queria que meus
pais ficassem entusiasmados com o que eu fazia também… Eu queria que
me dessem atenção (p. 33).
Laureys (1982), irmão de uma pessoa autista, sugere que a experiência de
ter um irmão com deficiência varia entre as famílias. Ainda lembra da
grande diferença entre a maneira como os irmãos mais velhos e os mais
jovens reagem a esta situação: “como ele era mais moço e bastante
passivo, nós, os irmãos mais velhos, podíamos explicar que ele era nosso
lindo irmãozinho retardado, que apenas agia de maneira um tanto
“estranha”. Mais tarde, nossos amigos acharam que ele era realmente
legal, porque era grande entendedor de rock and roll. Além disso, havia
a segurança do número… com todos aqueles irmãos por perto, poucas
crianças ignorantes ousariam caçoar dele. Mas, para a metade mais jovem
da famlia, a coisa era um pouco diferente. Como explicar aos amigos que
aquele sujeito grande (1,60m, 80kg) e forte, de aparência normal, que
corria pela casa emitindo sons incompreensíveis e batendo bolinhas de
algodão, realmente não fazia mal a ninguém? Alguns de seus amigos
(especialmente as meninas) ficavam apavorados! Depois que explicávamos a
situação de Brian, muitos compreendiam… Alguns não” (p.34).
HIein (1972) relatou que Richard, cujo irmão perdera parcialmente a
audição e apresentava graves deficiências fisicas, sofria ao vê-lo ser
provocado no recreio: “fizeram uma roda em torno de meu irmão e
começaram a olhar para ele. Eu não sabia o que fazer. Por um lado, tinha
vontade de dizer alguma coisa, e fico perturbado agora ao pensar no que
queria dizer: “Jim, depressa, saia daqui”. Mesmo agora, que estou
dizendo, é totalmente revoltante, e ao mesmo tempo eu queria dizer a
todos aqueles meninos: “Se vocês não se mexerem agora, vou atirá-los
todos do outro lado da cerca”. Mesmo agora, não resolvi – mais do que
qualquer outra coisa, isso me mostra que ainda não aceitei realmente a
situação toda. Além disso, isso me dá uma idéia do que meu irmão tem de
passar (p34).
Outros irmãos relataram problemas com crianças que provocavam e
caçoavam do irmão deficiente. Seligman (1983) observa que muitos irmãos
encontram-se diante de duas obrigações. Os pais exigem que protejam a
criança; os companheiros incitam-nos a evitá-la; Com isto, surgem
sentimentos confusos (ao mesmo tempo, raiva e amor) com relação à
criança deficiente.
Bodenheimer ( 1979) destaca o importante papel representado por seus
pais no processo de aceitação do irmão autista: “com o tempo, eles me
ajudaram a compreender que o melhor que poderíamos fazer era satisfazer
as necessidades dele, desfrutar sua envolvente personalidade e aceitar o
que parecia impossível mudar. O exemplo de atenção carinhosa
permanentemente apresentado por nossos pais tornou mais fácil, para meu
irmão e para mim, chegar a essa aceitação (p.35).
Alguns irmãos revelam seus ciúmes iniciais e a posterior compreensão das
necessidades do irmão com deficiência. O irmão de Mark tinha a síndrome
de Down e morreu aos 6 anos devido complicações cardíacas. “Uma coisa
que eu não conseguia compreender era por que Chad conseguia o que queria
mais do que eu. Ele tomava sorvete todas as manhãs no desjejum e era
sempre o primeiro a escolher entre as coisas que papai trazia para casa.
Quando nós dois queríamos o mesmo caderno para colorir ou balas, Chad
sempre tinha a preferência. Na época, nem sempre isso me parecia justo,
mas agora que sou mais velho entendo por quê. Tudo isto aconteceu há
anos, e posso me lembrar de algumas coisas como se fosse ontem, enquanto
há outras das quais mal me lembro. Mas percebo agora, mais do que há
anos, o quanto Chad significava para mim. Tudo isto pode ter acontecido
há muito tempo, mas as lembranças de Chad ficarão sempre armazenadas no
meu cérebro e jamais o esquecerei (M. Langston, comunicação pessoal, =
24 de abril de 1984, p.35)”.
Alguns irmãos contam que, embora a experiência de ter uma irmã ou irmão
deficiente possa às vezes ser angustiante, também pode ser gratificante.
“Ter na família alguém “especial” para cuidar não só nos faz amadurecer
mais depressa, mas também nos dá mais experiência e uma compreensão
melhor de como lidar com as pessoas” (Torisky,1979, p. 35).
“Sempre achei que havia algo muito diferente em nossa família.
Naturalmente, Cathy era essa diferença. Por causa dela, havia um alto
grau de singularidade e de intimidade entre nós que nos mantinha muito
unidos” (HIein,1972, p. 35).
Ouvindo, aprendemos que a experiência de crescer com um irmão ou irmã
com deficiência não é facilmente definida e nem unidimensional: é uma
experiência complexa e as emoções são confusas a respeito do irmão
deficiente.
Irmãos – Um relacionamento especial
Uma sociedade sem irmãos e irmãs seria também uma sociedade sem tias,
tios ou primos. Os irmãos têm um relacionamento contínuo que não pode
ser suprimido; ele permite que dois indivíduos exerçam uma considerável
influência mútua através de interações longitudinais. Os irmãos exercem
influências sobre seus irmãos e irmãs mesmo antes de nascerem: seus pais
costumam prepará-los para a chegada de um novo irmão, ensinando-a a
compartilhar e a fazer concessões. Os irmãos são agentes de
socialização. Frequentemente, fornecem à criança o primeiro e
provavelmente o mais intenso relacionamento entre iguais que oferece um
contexto para o desenvolvimento social. Através de interações
constantes, progressivas, os irmãos ensinam uns aos outros habilidades
sociais. Essas interações sociais servem de base para o aprendizado e o
desenvolvimento ulteriores da criança. Experiências relativas a papéis
sexuais, moral, motricidade e desenvolvimento da linguagem são todas
encontradas no contexto de interações sociais. A interação social com
irmãos desempenha um papel importante no desenvolvimento geral. Os
irmãos fornecem oportunidades para compartilhar e expressar sentimentos,
experiências de companheirismo, lealdade e rivalidade. Bossard e Boll
(1960) observam que o relacionamento entre irmãos é de “interdependência
mútua”. Os irmãos, por exemplo, estão disponíveis como companheiros de
brinquedos e camaradas a longo prazo, compartilhando segredos,
ajudando-se mutuamente. Expressam seus sentimentos franca e diretamente,
ensinam uns aos outros. Através de suas interações sociais, os irmãos
aprendem a “dar e receber”, a compartilhar, a fazer concessões. Imitam
uns aos outros. Ensinam uns aos outros as vantagens da colaboração
mútua, resolvendo diferenças. Esse processo de socialização tem uma
profunda influência sobre a vida dos irmãos.
Dinâmica de interações
“As famílias podem ser consideradas um sistema inter-relacionado que
apóia a interdependência de seus membros. Cada membro da família é um
elemento essencial do sistema, cuja personalidade e cuj as interações
afetam as dos outros membros. Quando um membro da família muda, todos os
outros membros também mudam. As interações familiares nunca são tão
simples como podem parecer a princípio. A interação entre os pais com
frequência influencia as interações entre os pais e os filhos ou entre
um pai e um filho. Quando uma criança está aprendendo a falar, por
exemplo, influencia a maneira como os pais e até mesmo os irmãos se
relacionam com ela. Igualmente, o relacionamento entre um pai e sua
segunda filha influencia a interação entre as duas irmãs. Qualquer
membro da familia exerce influência sobre seu relacionamento individual
com cada um dos outros. Essa influência, por sua vez, afeta os
relacionamentos entre os outros membros da familia” (POWELL e OGLE,
1985, p.43).
Um relacionamento para toda a vida
O relacionamento entre irmãos, como qualquer relacionamento
significativo, tem suas fases: muda e se desenvolve à medida que os
irmãos crescem (tem períodos de intensa atividade e outros de
inatividade); segue um ciclo de vida próprio (na primeira infância, os
irmãos são fonte constante de companheirismo; quando crianças, interagem
frequentemente, compartilhando não apenas brinquedos, roupas, quartos e
pais, mas também importantes experiências familiares); durante os anos
escolares, os irmãos começam a entrar em contato com pessoas que não
pertencem à família, usando as habilidades sociais que aprenderam uns
com os outros para estabelecer relacionamentos fora do meio familiar; na
adolescência, muitos indivíuos se revelam ambivalentes com relação a seu
relacionamento com irmãos e irmãs;, dependendo, entretanto, dos irmãos
como confidentes e conselheiros (Lamb,1982). Quando adultos, o
relacionamento entre irmãos assume novas características: deixam o lar,
estabelecendo vida independente. Irmãos adultos jovens podem fornecer
apoio ou incentivo decisivo. A medida que têm seus próprios filhos, seus
irmãos e irmãs, na qualidade de tios e tias, fornecem experiências
singulares aos filhos uns dos outros. Oferecem uma rede adicional de
amor e de apoio aos filhos de seus irmãos. Na velhice, quando os filhos
se vão e os cônjuges morrem, os irmãos são um grande apoio
(Cicirelli,1982). Muitas vezes, restabelecem um contato mais próximo e,
em alguns casos, vão morar juntos a fim de oferecer companhia e
compartilhar as experiências finais da vida, como o fizeram na infância.
Fonte: Educação Especial em Rede
