Hoje estou muito feliz e quero compartilhar o motivo de minha felicidade com todos vocês.
Quando minha filha Amanda nasceu, em 2004, eu nada sabia sobre a síndrome de Down – ou melhor, tudo o que sabia
estava errado, mas levou algum tempo para que eu percebesse isso.
Fui para a internet numa busca desesperada por informação e encontrei um grupo maravilhoso que me acolheu de braços abertos e respondeu a todas as minhas perguntas com a solidariedade, carinho, paciência e compreensão de quem já esteve naquela situação e não teve a quem recorrer. O grupo síndrome de Down no Yahoogrupos conta hoje com quase 1700 pessoas no Brasil e no exterior, e é o maior no gênero no mundo.
http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/
Levou um tempo, mas eventualmente, minha ficha caiu e descobri… voila ! Que a minha filha não era um ET, mas uma criança como outra qualquer.
Comunicadora que sou, não conseguia conceber como eu, que me julgava uma pessoa bem informada, não tinha acesso àquelas informações tão preciosas para mim naquele momento. Informações importantes para qualquer cidadão que queira viver num mundo justo.
Mas sentia falta, na cidade em que morava, Brasília, de encontrar os meus pares – outros pais, e de conhecer crianças, jovens e adultos com síndrome de Down. Cheguei a ir a São Paulo especialmente para participar de um encontro deste tipo promovido pelo Happydown, ou outro grupo, em geral formado por pais de crianças pequenas.
A partir destas experiências, pensei – podiamos regionalizar os grupos, promover encontros, trocar informações sobre escolas, terapeutas, etc. Na época eu morava em Brasília e daí nasceu o grupo de discussão DFDown, em abril de 2005, num piquenique na chácara do meu sogro. O DFDown cresceu – hoje conta com quase 300 membros – e virou associação reconhecida como uma das mais ativas do Distrito Federal.
- Piquenique DFDown Abril de 2005 – 3 mocinhas e 2 bebês sorriem para a foto
Como sou carioca e sentia falta de mais articulação do pessoal do Rio, resolvi também promover um encontro em uma das nossas idas à cidade.
Nascia o RJDown, na casa do meu pai.
Primeiro encontro RJDown – Julho de 2005 – Duas mães com um bebê e uma bebê
Aqui uma das primeiras mensagens do grupo:
“Oi pessoal !!
O RJDown esta crescendo !! Aproveitem pra convidar amigos,
profissionais, etc. E muito importante para nossos filhos termos uma forte participacao no Rio.
Bem-vindos os novos e maos a obra !
(e podem contar comigo pra festinha do fim do ano).
Bjs
Pat carioca, mae da Amanda brasiliense, 1 ano.”
Conheci a Fernanda Honorato no
primeiro grande encontro do RJDown em dezembro de 2005 (foto abaixo). Tinha tido já algum contato com jovens e adultos com síndrome de Down – conhecer e conversar com a Liane Collares, de 46 anos, em Brasília, atriz, escritora e funcionária de uma creche, já tinha me feito entender que minha filha podia ter uma vida feliz e produtiva, mas ainda não havia encontrado uma jovem com síndrome de Down despachada como aquela. Conversei um pouco com a Fernanda, perguntando o que ela gostava de fazer. Ela me disse que lia o jornal todos os dias. Eu, com minha cabeça pre-julgadora, disse a ela: – Sei, você gosta da parte das novelas, das fofocas sobre os artistas… e ela me disse: – nãooooo !! Eu gosto de ler a parte de economia, de esporte, política… – Dai eu disse a ela.: – Então, Fernanda, você tem que ser jornalista.
Eu mal podia imaginar que, passados quase 4 anos, a repórter Fernanda Honorato estaria sentada confortável e confiante, na cadeira de um Jô Soares, fazendo piada e dando uma lição de inclusão tão bem dada. Cadeira aquela em que muita gente experiente e preparada já tremeu e se enrolou. A entrevista foi simplesmente irretocável. Fernanda estava especialmente inspirada e aproveitou cada oportunidade com graça e desenvoltura, deixando o Jô de boca aberta. Deu o seu recado com grande habilidade, mostrando como é rápida e como está bem preparada.
Há muito tempo que pedimos à produção do Jô Soares para convidar uma pessoa com síndrome de Down. Perdi a conta dos emails que mandei sugerindo os nomes do Breno Viola, da Rita e do Ariel, sempre em vão.
Encantadora é a melhor palavra para descrever a entrevista que me fez ganhar o dia, e é um marco na história do movimento das pessoas com deficiência intelectual. Que bom já podermos estar colhendo os frutos desta luta pela inclusão de TODOS. E que bom contar com jovens como a Fernanda, que com sua naturalidade, desenvoltura e confiança, rompe a barreira do preconceito usando os meios de comunicação de massa, com sorrisos e alegria.
Para quem não viu, fica a recomendação: Fernanda Honorato entrevista Jô Soares ( e vice-versa).
