Apoie também o projeto de acolhimento e tratamento às pessoas com doenças raras

Assine também a petição em apoio ao PL 648/2011, que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado de São Paulo.

O Projeto está em tramitação e pode ser votado ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos motivos a seguir.

De acordo com o parlamentar Edinho, a ideia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados.

O Instituto Baresi compreende que a questão das doenças raras necessita de uma abordagem integral, em especial porque as pessoas afetadas de forma grave,crônica e debilitante por uma doença rara, muitas vezes se afastam muito do que seria considerado um dia a dia com qualidade de vida, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidos. Como as próprias doenças raras também geram, como sequelas, deficiências, pensar a vida da pessoa com doença rara é pensar um contínuo adaptar-se a novas circunstâncias. Entre 6 e 8% da população mundial são afetados por essas doenças, ou seja, por exemplo, cerca de 3 milhões de pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na América do Norte.

As doenças raras apresentam sempre uma dupla dimensão: por um lado, obviamente, há o problema médico, é imperioso conhecer as patologias, seu diagnóstico, formar bem os profissionais, orientar acertadamente os tratamentos, compartilhar informações e experiências e organizar redes apoiadas em centros de referência. Por outro lado, as doenças raras são um problema político, no sentido mais nobre do termo, pois reflete e demarca a necessidades dos mais fracos e menos numerosos.

Para garantir a igualdade de acesso aos cuidados, a isonomia na questão do acesso à saúde, é preciso incluir a pessoa com doença rara, não apenas na questão do cuidado médico, mas também como cidadã, dando a ela o direito de decidir sua própria trajetória social, a partir do acesso à educação, ao trabalho, à cultura, ao lazer, ao turismo, enfim, a toda miríade de possibilidade humana do Estado.

Algumas características das doenças raras:

• em geral, na vida de 2 a cada 3 pessoas afetadas, os primeiros sintomas aparecem antes dos dois anos de idade;
• uma em cada 5 pessoas com doenças raras sofrem de dor crônica;
• há uma deficiência motora, sensorial ou intelectual já instalada, na proporção de um para cada 3 casos, quando do diagnóstico;
• doenças raras são responsáveis por 35% das mortes antes de um ano de idade, 10% entre 1 e 5 anos e 12% entre 5 e 15 anos.

A maioria das doenças raras não é suficientemente conhecida pelos profissionais de saúde. Esta ignorância resulta em diagnósticos equivocados, uma fonte inesgotável de sofrimento para os pacientes e suas famílias.

Do ponto de vista médico, ainda que o estudo acerca da etiologia dessas doenças tenha se desenvolvido de maneira expressiva, sobretudo por meio da identificação de genes que permitiram a identificação de mais de 800 doenças, nos últimos anos, espera-se muito progresso na pesquisa neste campo para a próxima década!