O Projeto de Apoio aos Irmãos, dirigido por Don Meyer, criador dos Manoshops e co-autor de Manoshops: Oficinas para irmãos de Crianças com Necessidades Especiais, Edição Revisada, possibilitou uma discussão na ManoNet, uma lista de troca de mensagens especialmente para irmãos adultos de pessoas com deficiência, para descobrir o que irmãos e irmãs gostariam que os outros entendessem sobre o que significa ser irmão de alguém com deficiência. Aqui estão 20 dos pontos principais que eles recomendam que os pais levem em consideração:
1.Direito à Vida Própria
Pais e profissionais envolvidos com a atenção ao irmão (ou à irmã) não devem assumir sobre responsabilidades que afetem os irmãos sem uma discussão franca e aberta. “Nada sobre nós sem nós” – uma frase popular entre auto-defensores com deficiência – se aplica aos irmãos também. Auto-determinação, afinal de contas, e para todos.
2.Levar em Conta as Preocupações dos Irmãos
Assim como os pais, irmãos e irmãs passarão por um turbilhão de emoções relacionadas a seus irmãos com deficiência. Esses sentimentos devem ser esperados e reconhecidos. Uma vez que os irmãos e irmãs terão provavelmente uma relação mais longa com a pessoa com deficiência, os pais e profissionais envolvidos devem levar em conta suas preocupações, que vão se modificando ao longo do tempo.
3.Expectiativas para Irmãos com Desenvolvimento Típico
As famílias devem ter expectativas alta para todos os seus filhos. Alguns irmãos e irmãs, porém, reagem à deficiência de seu irmão colocando expectativas irreais e altas demais para si próprios, e alguns acham que devem de alguma forma compensar pela deficiência de seu irmão. Os pais podem ajudar seus filhos com desenvolvimento típico determinando expectativas claras e possíveis e dando-lhes apoio incondicional
4.Esperar Comportamento Típico de Irmãos com Desenvolvimento Típico
Embora difícil para os pais se darem conta, provocações, xingamento, discussões e outras formas de conflito são comuns entre a maioria de irmãos e irmãs – mesmo quando um deles tem deficiência. Apesar de como o conflito entre irmãos pode ser, a mensagem que fica para muitos irmãos e irmãs é: “Deixe o seu irmão em pas. Você é maior, mais forte, você deve se dar conta disso. É sua obrigação ceder.” Irmãos com desenvolvimento típico merecem uma vida onde eles, como as outras crianças, às vezes se comportam mal, ficam zangados e brigam com seus irmãos.
5.Expectativas para o Membro da Família com Deficiência
Quando as famílias têm expectativas altas para seus filhos com deficiência, todos serão beneficiados. Até onde for possível, os pais devem ter as mesmas expectativas para o filho com deficiência com respeito a tarefas e responsabilidade pessoal que tem com relação aos filhos sem deficiência. Expectativas similares não apenas fomentará a independência , como também minimizará o ressentimento sentido pelos irmãos quando são estipulados dois tipos de regras – uma para eles e outras para os irmãos com deficiência.
6.Direito a um Ambiente Seguro
Alguns irmãos vivem com seus irmãos que têm comportamento difícil. Outros irmãos assumem responsabilidades para eles mesmos e para seus irmãos que vão além de sua capacidade e colocam todos em uma situação vulnerável. A segurança pessoal dos outros irmãos deve ser tão resguardada quanto a segurança pessoal do irmão com deficiência.
7.Oportunidade de Encontro com Outros Irmãos
Para a maioria dos pais, a idéia de “caminhar sozinho” – criar uma criança com deficiência sem a vantagem de conhecer outros pais em situação similar – seria inimaginável. Mesmo assim, isso ocorre rotineiramente aos irmãos e irmãs. ManoShops, listas de discussão como a ManoNet e ManoKids, e outras iniciativas oferecem aos irmãos o apoio e a validação do bom-senso que os pais têm em programas dirigidos para mães e pais. Irmãos e irmãs – como os pais – gostam de saber que não estão sozinhos com suas vitórias e preocupações particulares.
8.Oportunidades de Obter Informação
Ao longo de suas vidas, irmãos e irmãs têm uma necessidade de informação sobre a deficiência de seu irmão que vai se transformando com o tempo – e seu tratamento e implicações. Os irmãos têm maior segurança quando os pais e os profissionais envolvidos Têm a iniciativa de dar informações relevantes. Qualquer agência que represente uma deficiência específica ou doença, e prepara material para pais e outros adultos, deve também preparar material para os irmãos e leitores mais novos.
9.Preocupações dos Irmãos a respeito do Futuro
Irmãos e irmãs devem ser ouvidos sobre se e como eles se envolverão nas vidas de seus irmãos com deficiência quando forem adultos e o nível, tipo e duração deste envolvimento. Quando os pais fazem planos para o futuro de seus filhos com deficiência, eles podem tranqüilizar seus filhos ouvindo suas sugestões, considerando planos alternativos e levando em conta que a disponibilidade de sues filhos pode mudar ao longo do tempo. Quando os irmãos e irmãs são chamados para conversar e recebem a mensagem cedo de que eles contam com o apoio de seus pais para realizar seus próprios sonhos, seu envolvimento futuro será uma escolha, no lugar de uma obrigação.
10.Incluindo Tanto Filhos quanto Filhas
Assim como as filhas normalmente são os membros da família que cuidam dos pais quando envelhecem, irmãs adultas são geralmente as que vão tomar conta do irmão com deficiência quando seus pais faltarem ou não puderem mais dar conta do recado. Uma avaliação profunda sobre como as responsabilidades podem ser divididas entre rmãos e irmãs deve ser realizada.
11.Comunicação
Embora a boa comunicação seja sempre importante, ela é especialmente importante nas famílias onde existe uma criança com deficiência. Um curso sobre como escutar ativamente pode ajudar a melhorar a comunicação entre todos os membros da família, e livros como Como falar de maneira que as crianças ouçam e Ouça, de modo que as crianças falem (2004) e Irmãos sem Rivalidade (1999), ambos de Adele Faber e Elaine Mazlish, dão boas dicas sobre a comunicação com crianças.
12.Tempo Exclusivo com os Pais
As crianças precisam saber da boca de seus pais que eles se importam com elas enquanto indivíduos. Quando os pais conseguem abrir um espaço na agenda atribulada para comer um hamburguer com o filho individualmente, isso expressa uma mensagem que ele pode contar com os pais também e abre uma excelente oportunidade de falar sobre uma série de assuntos.
13.Celebre as Conquistas de Todas as Crianças
Durante anos nós encontramos filhos cujos pais não foram a sua formatura no ensino médio – mesmo quando o filhos eram os oradores da turma – porque os pais não podiam deixar o filho com deficiência. Também encontramos irmãos cujos casamentos foram ditados de acordo com as necessidades de seus irmãos. A necessidade especial de uma criança não pode comprometer as conquistas e ocasiões especiais de outra. Há famílias que encontram soluções criativas e se esforçam para ser flexíveis, o que ajuda que os feitos de todos os membros da família sejam comemorados.
14.A Perspectiva dos Pais é mais Importante do que a Deficiência em Si
Os pais devem se lembrar que a sua interpretação sobre a deficiência de seu filho terá uma grande influência na adaptação do seu filho com desenvolvimento típico do que a deficiência propriamente dita. Quando os pais procurarem por apoio, informação e ajuda para eles próprios ele dão o exemplo de resiliência, e comportamentos e atitudes saudáveis para seus filhos.
15.Inclua os Irmãos na Definição de “Família”
Muitas agências de serviço social, de saúde, e educação defendem um compromisso de “serviços centrados na família”, mas seguem ignorando os membros da família que terão um relacionamento mais longo com a pessoa com deficiência. Só quando os irmãos e irmãs recebem as considerações de que necessitam, é que as agências poderão alegar que oferecem “serviços centrados na família”.
16.Chegar ativamente aos Irmãos e Irmãs
Pais e profissionais devem considerar convidar (mas não forçar) irmãos e irmãs a comparecerem às reuniões sobre o programa de educação ou serviços familiares, planejamentos de transição e visitas a clínicas. Os irmãos freqüentemente têm inquietações legítimas que podem ser respondidas pelos profissionais de atenção. Irmãos e irmãs também têm opiniões informadas e perspectivas que podem contribuir positivamente para a equipe de seu irmão com deficiência.
17.Aprender mais sobre a Vida como um Irmão
Qualquer um interessado em famílias deve se interessar em irmãos e suas inquietações. Pais e profissionais podem aprender mais sobre a vida de um irmão facilitando ManoShops, organizando uma discussão com irmãos ou lendo livros escritos por irmãos e irmãs. Sugestões de como organizar esses eventos estão disponíveis no Projeto de Apoio a Irmãos. Visite o site http://www.siblingsupport.org/ (informação em inglês) para uma bibliografia de livros relacionados ao tema.
18.Criar Programas Locais Especificamente para Irmãos e Irmãs
Se a sua comunidade tem um programa de pai para pai ou um grupo de apoio parecido, uma boa pergunta seria: Por que não há apoio equivalente para os irmãos? Assim com os pais, irmãos e irmãs se beneficiam de conversar com outros que “os entenda”. ManoShops e outros programas para irmãos em idade pre-escolar, escolar, adolescentes e adultos estão aumentando em número. O Projeto de Apoio aos Irmãos, que mantém uma banco de dados de mais de 200 ManoShops e outros programas para irmãos, dá o treinamento e assistência técnica e orienta sobre como criar um programa para irmãos.
19.Incluir Irmãs e Irmãos em Conselhos das Políticas Familiares
Reservando assentos para irmãos dará ao Conselho uma perspectiva única, que refletirá nas preocupações das agências de atenção para o bem-estar dos irmãos e irmãs. Desenvolver políticas baseadas nos importantes papéis desempenhados pelos irmãos e irmãs fará com que duas inquietações e contribuições façam parte do compromisso da agência para com as famílias.
20.Investir em Serviços para Irmãos e Irmãs
Irmãos e irmãs terão provavelmente o maior impacto no desenvolvimento social de seus irmãos com deficiência; eles serão o “modelo de desenvolvimento típico” para seus irmãos por toda vida. Eles provavelmente estarão presentes nas vidas de seus irmãos por mais tempo que qualquer outra pessoa – mais tempo que seus pais e certamente mais do que profissionais de atenção. Apesar disso, existe pouco investimento para apoiar projetos que ajudem às irmãos ou irmãs a ter a informação, habilidades e suporte de que necessitam. Agências governamentais deveriam investir nesses membros da família que possivelmente terão papel fundamental no permanente bem-estar das pessoas com deficiência.
Adaptado de Sibshops, de Don Meyer r Patricia Vadasy
Tradução Patricia Almeida para a Agência Inclusive
www.agenciainclusive.blogspot.com
Siblings of children with disabilities tell us what we need to know
The Sibling Support Project, directed by Don Meyer, creator of Sibshops and co-author of Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs, Revised Edition, facilitated a discussion on SibNet, a listserv especially for adult siblings of people with disabilities, to find out what brothers and sisters would like others to understand about what it means to be the sibling of someone with special needs. Here are 20 key points they advise parents and service providers to bear in mind:
1. The Right to One’s Own Life
Parents and service providers should not make assumptions about responsibilities that affect siblings without a frank and open discussion. “Nothing about us without us”—a phrase popular with self-advocates who have disabilities—applies to siblings as well. Self-determination, after all, is for everyone.
2. Acknowledging Siblings’ Concerns
Like parents, brothers and sisters will experience a wide array of emotions related to their siblings with special needs. These feelings should be both expected and acknowledged. Because brothers and sisters will most likely have the longest-lasting relationship with the person who has a disability, parents and providers should make a point of understanding their concerns as they evolve over time.
3. Expectations for Typically Developing Siblings
Families need to set high expectations for all of their children. Some brothers and sisters, however, react to their siblings’ disability by setting unrealistically high expectations for themselves, and some feel that they must somehow compensate for their siblings’ special needs. Parents can help their typically developing children by conveying clear expectations and unconditional support.
4. Expect Typical Behavior from Typically Developing Siblings
Although difficult for parents to watch, teasing, name calling, arguing, and other forms of conflict are common among most brothers and sisters—even when one has special needs. Regardless of how typical sibling conflict might be, the message sent to many brothers and sisters is, “Leave your sibling alone. You are bigger, you are stronger, you should know better. It is your job to compromise.” Typically developing siblings deserve a life where they, like other children, sometimes misbehave, get angry, and fight with their siblings.
5. Expectations for the Family Member with Special Needs
When families have high expectations for their children with special needs, everyone will benefit. To the extent possible, parents should have the same expectations for the child with special needs regarding chores and personal responsibility as they do for their typically developing children. Not only will similar expectations foster independence, they will also minimize the resentment experienced by siblings when there are two sets of rules—one for them and another for their sibs who have special needs.
6. The Right to a Safe Environment
Some siblings live with brothers and sisters who have challenging behaviors. Other siblings assume responsibilities for themselves and their siblings that go beyond their age level and place all parties in vulnerable situations. Siblings deserve to have their own personal safety given as much importance as the family member with special needs.
7. Opportunities to Meet Peers
For most parents, the thought of “going it alone”—raising a child with special needs without the benefit of knowing another parent in a similar situation—would be unthinkable. Yet, this routinely happens to brothers and sisters. Sibshops, listservs such as SibNet and SibKids, and similar efforts offer siblings the common-sense support and validation that parents get from Parent-to-Parent programs and similar programs. Brothers and sisters—like parents—like to know that they are not alone with their particular joys and concerns.
8. Opportunities to Obtain Information
Throughout their lives, brothers and sisters have an ever-changing need for information about their sibling’s disability—and its treatment and implications. Siblings experience a more secure footing when parents and service providers proactively provide helpful information. Any agency that represents a specific disability or illness and prepares materials for parents and other adults should prepare materials for siblings and young readers as well.
9. Siblings’ Concerns About the Future
Brothers and sisters should have a say in whether and how they will be involved in the lives of their siblings with disabilities as adults and the level, type, and duration of that involvement. As parents make plans for the future of their children with special needs, they can reassure siblings by listening to their suggestions, considering back-up plans, and realizing that their children’s availability may change over time. When brothers and sisters are brought into the loop and given the message early on that they have their parents’ blessing to pursue their own dreams, their future involvement will be a choice instead of an obligation.
10. Including Both Sons and Daughters
Just as daughters are usually the family members who care for aging parents, adult sisters are usually the family members who look after the family member with special needs when parents no longer can. Serious exploration of sharing responsibilities among sisters and brothers should be considered.
11. Communication
Although good communication is always important, it is especially important in families where there is a child who has special needs. An evening course in active listening can help improve communication among all family members, and books such as How to Talk So Kids Will Listen and Listen So Kids Will Talk (2004) and Siblings without Rivalry (1999) (both by Adele Faber and Elaine Mazlish) provide helpful tips on communicating with children.
12. One-on-One Time with Parents
Children need to know from their parents’ deeds and words that their parents care about them as individuals. When parents carve time out of a busy schedule to grab a bite at a local burger joint or window shop at the mall with their children individually, it conveys a message that parents are there for them as well and provides an excellent opportunity to talk about a wide range of topics.
13. Celebrate Every Child’s Achievements and Milestones
Over the years, we’ve met siblings whose parents did not attend their high school graduation— even when their children were valedictorians—because the parents were unable to leave their child with special needs. We’ve also met siblings whose wedding plans were dictated by the needs of their sibling. One child’s special needs should not overshadow another’s achievements and milestones. Families who seek respite resources and creative solutions and strive for flexibility can help ensure that the accomplishments of all family members are celebrated.
14. Parents’ Perspective Is More Important than the Actual Disability
Parents would be wise to remember that the parents’ interpretation of their child’s disability will be a greater influence on the adaptation of their typically developing sibling than the actual disability itself. When parents seek support, information, and respite for themselves, they model resilience and healthy attitudes and behaviors for their typically developing children.
15. Include Siblings in the Definition of “Family”
Many educational, health care, and social service agencies profess a commitment to “family-centered services” but continue to overlook the family members who will have the longest-lasting relationship with the person who has special needs. When brothers and sisters receive the considerations they need, agencies can legitimately claim to offer family-centered services.
16. Actively Reach Out to Brothers and Sisters
Parents and agency personnel should consider inviting (but not requiring) brothers and sisters to attend informational, individualized education program (IEP), individualized family service plans (IFSP), and transition planning meetings and clinic visits. Siblings frequently have legitimate questions that can be answered by service providers. Brothers and sisters also have informed opinions and perspectives and can make positive contributions to the child’s team.
17. Learn More About Life as a Sibling
Anyone interested in families ought to be interested in siblings and their concerns. Parents and providers can learn more about life as a sib by facilitating a Sibshop, hosting a sibling panel, or reading books by and about brothers and sisters. Guidelines for conducting a sibling panel are available from the Sibling Support Project and in the Sibshop curriculum. Visit the Sibling Support Project’s web site for a bibliography of sibling-related books.
18. Create Local Programs Specifically for Brothers and Sisters
If your community has a Parent-to-Parent program or a similar parent support effort, a fair question to ask is: Why isn’t there a similar effort for the brothers and sisters? Like their parents, brothers and sisters benefit from talking with others who “get it.” Sibshops and other programs for preschool, school-age, teen, and adult siblings are growing in number. The Sibling Support Project, which maintains a database of more than 200 Sibshops and other sibling programs, provides training and technical assistance on how to create local programs for siblings.
19. Include Brothers and Sisters on Advisory Boards and in Policies Regarding Families
Reserving board seats for siblings will give the board a unique, important perspective and reflect the agency’s concern for the well-being of brothers and sisters. Developing policies based on the important roles played by brothers and sisters will help ensure that their concerns and contributions are part of the agency’s commitment to families.
20. Fund Services for Brothers and Sisters
Brothers and sisters will likely have the greatest impact on the social development of their siblings; they will be their sibling’s lifelong “typically developing role model.” They will likely be in the lives of their siblings longer than anyone else—longer than their parents and certainly longer than any service provider. Despite this, there is little funding to support projects that will help brothers and sisters get the information, skills, and support they need. Governmental agencies would be wise to invest in these family members likely to play the most critical role in the lasting well-being of people with disabilities.
*Adapted from Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs, Revised Edition by Don Meyer & Patricia Vadasy.
