Em inglês: WHERE SHOULD WE DIRECT OUR ATTENTION?
Trecho final de pesquisa sobre a qualidade de vida das famílias com um filho com deficiência intelectual, empreendida pela gerontóloga norte americana Nancy Breitenbach, estudiosa dos problemas das famílias.
Traduzida do inglês e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, da Rede de Informações Área Deficiências Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento Social de São Paulo, Fenapaes, Brasília (Diretoria para Assuntos Internacionais), Carpe Diem, SP, Sorri Brasil, SP, Rebrates, SP, Inclusion InterAmericana e Inclusion International em 13 de abril, 2009.
Em nossa contínua pesquisa sobre fatos relevantes que afetam as nossas famílias, com um filho com deficiência intelectual, em fase de envelhecimento, da mesma forma que nós mesmos seus pais e principais cuidadores, ficamos felizes de recuperar textos que haviam sido distribuídos entre os diversos setores da APAE de S.Paulo, nos primeiros anos do novo século. É o caso do texto de hoje, que desejamos enfocar porque contém dados importantes para nossa reflexão em grupo, certamente a prática mais recomendável.
Para este trecho específico da pesquisa de Nancy tivemos a felicidade de ter dado a nossa contribuição pessoal enquanto mãe, juntamente com pais e mães de diferentes países, mas unidos em nossa luta comum pelo bem estar de todos. Nancy Breitenbach agradece da seguinte forma:
“*A autora respeitosamente agradece às famílias de Inclusion International
que ajudaram a preparar este texto: Cristina Braun, Moussa Charafeddine,
Françoise Jan, Ronit Jana-Kashmon, Elaine Johnson, Ute Michel, Peter
Mueller, Zuhy Sayeed, Don Wills e Maria Amélia Vampré Xavier, bem como aos
muitos colegas que gentilmente forneceram comentários e materiais de
referência sobre famílias com filhos com deficiências intelectuais ao redor
do mundo.”*
Na semana passada, passamos por um rápido momento de susto como mãe porque
não havíamos atentado para sinais claros de envelhecimento de Ricardo nosso
querido filho com 52 anos. Ele estava sentado junto à mesa da sala de
jantar e nos demos conta com certa dose de surpresa e tristeza que os belos
cabelos claros do Ricardo, estão embranquecendo e se tornando ralos, logo
ele que teve sempre cabelos volumosos que o tornavam ainda mais bonito pois
tem feições doces, com um sorriso alegre nos lábios a maior parte do tempo.
Demos conta, então, de que o envelhecimento está chegando mais depressa do
que desejaríamos e os cabelos brancos que emolduram o rosto do Ricardo nos
fazem sentir a passagem do tempo sem nenhuma possibilidade de engano.
Ricardo, como já escrevemos, apresenta muitas facetas de generosidade e tem
uma forma cativante de saudar as pessoas, com afetividade e muito calor
humano. Essas características do Ricardo têm nos suavizado a caminhada e
agora que estamos definitivamente na chamada Terceira Idade, o pai e nós
mesmos, ficamos pensando se esse modo simpático do Ricardo irá ajudá-lo,
refletindo sobre o que o futuro reservará para ele num país como o nosso em
que os apoios às famílias são muito poucos se é que existem, época da vida
em que despesas exigem vultosas somas de dinheiro que nossa família não
possui.
Traduzir, pois, o texto abaixo foi desvendar um pouco a alma, foi
compreender com o coração às vezes descompassado, as muitas horas de
angústia que já enfrentamos com esse filho, enquanto se escoavam os anos, as
décadas, envelhecíamos nós os pais, exatamente como afirma Nancy com tanta
sabedoria; vemo-nos agora, próximos à reta final, sem planos claros de
acolhida a esse filho, a não ser contar com o esforço de nosso outro filho,
o Cláudio, e de sua companheira, para propiciar a Ricardo o afeto que sempre
teve e que não teremos, muito em breve, condições de lhe proporcionar.
Muita razão têm os especialistas cheios de calor humano, em todos os países,
que afirmam que a capacidade de resistência e coragem indomável dos pais são
marcas significativas nos caminhos que esses pais transitam a vida
inteira…
Vamos à pesquisa de Nancy, pois:
“De forma específica, precisamos ter uma opinião imparcial, desapaixonada,
do que significa prestar cuidados a um filho com deficiência intelectual,
uma opinião que registre não somente o fardo emocional envolvido nisso mas
as satisfações e realizações verdadeiras também.*
“Em relação a alguns domínios enumerados por Bob Schalock, a distribuição
parece razoavelmente clara. As famílias com filhos com deficiência
intelectual parecem achar valores positivos em relacionamentos
interpessoais, sociais e “políticos.” De outro lado, as famílias saem
perdendo no item prosperidade financeira e tempo livre.*
*Valores positivos __ valores negativos*
*Bem estar emocional / bem estar financeiro*
*Relações familiares / funcionamento*
*Envolvimento comunitário e defesa (advocacy), recreação e lazer*
*Os domínios restantes são Saúde, Produtividade e Apoios. Todos eles
parecem um tanto difíceis de posicionar.*
*Saúde física e mental pode inclinar-se para qualquer dos lados,
dependendo tanto de fatores biológicos como psicológicos.*
*Medir a produtividade depende em grande parte de que uma dada
sociedade percebe como esforço que acrescenta valor. Como qualquer outra
tarefa, a prestação de cuidados exige esforço físico e energia emocional,
assim como tempo. Porém se a prestação de cuidados for considerada não
produtiva, este domínio será problemático para pessoas que prestam cuidados.
* E no que se refere aos apoios? A tentação aqui é igualar “apoios “ a
“serviços” Os apoios são inestimáveis porém podem vir de qualquer
fonte. Esses apoios não são necessariamente profissionais ou mesmo organizados por
serviços de bem estar. Na verdade, muitos países economicamente
desprivilegiados estão aprendendo a explorar recursos locais a fim de apoiar
as famílias com filhos com deficiência em vez de apelar para serviços
especializados formais, os quais, ultrapassando a questão se a comunidade
pode ou não agüentar seu custo, tendem a afastar as famílias de
terceiros. Esta “Reabilitação de Base Comunitária” parece fornecer resultados positivos
tanto para os filhos como para as famílias envolvidas, e para a comunidade
como um todo.*
*Será que as famílias vão precisar de mais serviços? A qualidade de vida da
família não será necessariamente assegurada pelo aumento da prestação de
serviços. Para ser completamente verdadeira, tenho conhecido famílias que
optaram por dispensar serviços de bem estar (assistência social) a fim de
preservar a qualidade de vida de sua família. Isso porque a quantidade e o
tipo de serviços disponíveis são menos importantes do que o espírito em que
os mesmos são oferecidos.*
*A única resposta a *
* “Quais os apoios que irão preencher as necessidades das famílias?” é:*
*“Façam a pergunta àqueles que estão mais intimamente envolvidos”*
*isto é, as próprias famílias. Elas sabem o que precisam e que não
precisam. São orientadoras competentes, e suas palavras devem ter
credibilidade tanto de parte das pessoas encarregadas de estabelecer
decisões políticas globais como aquelas que estão implementando estas
políticas no campo. *
*Portanto, a única experiência universal que Inclusion International
reconhece no que se refere a prestação de serviços é a de direitos iguais:*
*Direitos iguais à cidadania*
*Direito a uma vida familiar decente*
*Direitos iguais à segurança financeira*
*Direitos iguais a uma educação para seus filhos e a um emprego mais tarde*
*Direitos iguais a obter respeito e ter auto-respeito*
*Os apoios devem contribuir para oportunidades iguais, não para separar
status e dar tratamento diferenciado em sociedade.*
*Falando de maneira geral, o papel legítimo e necessário das famílias com
cuidadores **s deve ser melhor reconhecido. As famílias criam os cidadãos
de amanhã, nutrem aqueles que chegaram antes e garantem o bem estar daqueles
que podem, bem como os que não podem, trabalhar presentemente. Precisamos
aceitar que cuidar de outras pessoas constitui uma ocupação verdadeira, que
merece compensação e apoios…significando recursos suficientes a fim de que
as famílias possam realizar esta tarefa, seja por elas mesmas ou com a ajuda
de terceiros.*
*A longo termo precisamos de uma abordagem de toda uma vida para o cuidado
dado pela família, a fim de que os cuidadores mais idosos possam continuar a
assegurar o cuidado que a sociedade espera que prestem, sem ter sua
qualidade de vida irrevogavelmente comprometida. Fazer isto exige um sentido
verdadeiro de parceria com as famílias, bem como uma abordagem centrada na
família, em oposição àquela que somente tem como alvo o indivíduo que tem
uma deficiência.*
*Será um grande resultado para todos se a prestação de serviços, seja qual
for a forma que isso tome, possa ser percebida e organizada como um todo em
vez de uma sucessão de múltiplas partes e se os trabalhadores no campo de
serviços sociais puderem afastar a si mesmos de certos modelos de
comportamento baseados em caridade. Porque a maior cobertura que possa ser
dada em todo o mundo de nada valerá se as famílias que procuram apoio não
forem tratadas com consideração.*
